Atelier pré-transplantation
Insuffisance Rénale Chronique : qu’est ce que c’est ?
Public cible
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Patients susceptibles d’être greffés
Atelier de 5 ou 6 patients avec accompagnants (soit un maximum de 12 pers)
Cet atelier peut être utilisé pour tous les patients IRC en stade 4-5
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Compétences
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S’expliquer et s’exprimer sur sa maladie rénale
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Objectifs éducatifs
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Expliquer ce qu’est l’IRC et l’IRC terminale
Expliquer les conséquences de l’IRC sur la santé et la vie quotidienne
Expliquer la nécessité d’un traitement de suppléance
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Educateurs
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2 éducateurs avec des profils complémentaires
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Matériel
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Cartes de photo expression (quelques photos sont disponibles dans la dropbox, choix à faire par les équipes)
Post It, tableau pour classer les post-it
Filtres à thé, thé, eau+ 1 support pour les filtres
Photocopies du cas concret
Fiches de synthèse avec les idées-clés (ces fiches peuvent être imprimées en A4 ou en poster)
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Préparation
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Lecture des dossiers éducatifs de chaque patient avant l’atelier (diagnostic éducatif)
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Remis aux patients
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Non
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Durée
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2 heure 30
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Introduction
- Présentation des intervenants et des patients (et/ou leurs proches) : utilisation d’une technique de présentation de groupe (voir dans la boite à outils)
- Enoncer les règles de groupe (confidentialité, respect de la parole, absence de jugement)
- Présentation des objectifs de l’atelier et du déroulement : « L’objectif de l’atelier est de partager vos connaissances, vos interrogations sur votre insuffisance rénale et de les compléter ensemble »
- Présentation de l’organisation de l’atelier
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Objectif éducatif
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Ce que fait l’éducateur
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Ce que font les participants
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Contenu
Messages-clés
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Technique
Outil éducatif
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Durée
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Exprimer ses représentations de l’IRC
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Animateur : explique l’objectif de cette première activité
Co-Animateur : Installe les photos sur une table de façon à ce que tous les participants voient les photos.
Animateur : donne la consigne : « choisissez une photo qui représente un aspect positif de maladie et une qui représente un aspect moins positif»
Animateur : demande à un volontaire d’expliquer ses choix, puis continue avec les autres personnes volontaires
Co-animateur : note les idées-clés exprimées par les participants sur un tableau en les regroupant par thèmes (connaissances, ressentis, questions)
Animateur : anime la discussion entre les participants à partir de ce qu’ils ont exprimé. Puis il fait une synthèse en valorisant leurs connaissances, et en classifiant leurs éventuels questionnements
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Prennent le temps de regarder les photos une à une en silence
Chacun choisit deux photos du regard (en silence)
Faire participer les proches en leur faisant choisir des photos
Expliquent leurs choix
Participent à la discussion
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Eléments de synthèse pour l’éducateur
L’IRC est une maladie rénale, évolutive que chacun vit de façon personnelle.
Exprimer ce que vous ressentez, savez ou voulez savoir sur votre maladie contribue à mieux la comprendre et à mieux la vivre
Exprimer ce que vous ressentez aux autres permet également de mieux comprendre ce que vous vivez.
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Option 1
Photo expression
Option 2
Pour les équipes qui le souhaitent et se sentent à l’aise : Carte conceptuelle de groupe (voir dans la boite à outil, la description de la technique)
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45 mn
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Objectif éducatif
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Ce que fait l’éducateur
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Ce que font les participants
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Contenu
Messages-clés
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Technique
Outil éducatif
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Durée
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Exprimer ses questionnements, sur sa maladie
(à faire uniquement si le groupe exprime peu de questions au cours du photo expression)
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Animateur : demander au groupe « Quelles autres questions vous posez-vous sur l’insuffisance rénale ?»
Co-animateur : note sur un paper-board les questions et les classifie par thèmes
Animateur :
Fait une synthèse des groupes de questions posées
Fait le lien entre leurs questions et les différents ateliers proposés dans le programme ETP, dans leur centre et au CHU
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Posent leurs questions
Participent à la classification des thèmes
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Message-clé pour les patients
« Vous pouvez refaire chez vous ce que nous venons de faire ensemble, notamment avant de voir votre médecin, pour préparer les questions que vous souhaiteriez lui poser au cours de consultation.
N’hésitez pas à les écrire pour ne pas les oublier… »
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Travail de groupe
Support :
Tableau de présentation des ateliers du programme pré et post transplantation
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15 mn
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Expliquer ce qu’est l’IRC et l’IRC terminale
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Phase 1 : Rôle du rein
Co-animateur : Prépare deux récipients contenant
Dans le 1er : une poche plastique contenant un peu de thé émietté. Faire quelques trous dans la poche plastique avec une épingle fine.
Dans le 2ième : un filtre à thé (ou une compresse de gaze) contenant quelques grains de thé ou du café soluble
Puis, il verse doucement de l’eau chaude sur les deux préparations et demande au groupe d’observer ce qui se passe.
Animateur
Demande au groupe:
« A votre avis, que représentent ces deux démonstrations ?
Que se passe t’il dans les récipients 1 et 2 ?
Comment expliquez vous les différences entre les deux démonstrations ? »
Animateur : valide les réponses, complète si besoin le questionnement, puis amène le groupe à compléter les informations sur le rôle du rein. Il peut utiliser la fiche « Rôle du rein »
Phase 2 : Causes IRC
Animateur demande au groupe : à votre avis « qu’est ce qui peut abimer les reins de façon définitive? »
« Pour quelles raisons est-ce important de connaître la cause de sa maladie rénale ? »
Animateur : valide les réponses, corrige si nécessaire et complète.
ATTENTION : s’il y a des questions médicales individuelles, renvoyer vers le médecin
Co-animateur veille à maintenir une bonne dynamique de groupe, note les réponses sur un paper-board et contrôle le temps
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Observent la démonstration
Réfléchissent d’abord individuellement puis donnent leurs réponses et leurs argumentations
Partagent leurs connaissances, leurs expériences
Posent des questions complémentaires si nécessaire
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Eléments de réponse pour l’éducateur
Récipient 1 : démonstration de ce qui se passe quand le rein fonctionne moins bien. Il n’y a pas d’urine et les déchets restent dans le sang
Récipient 2 : démonstration d’une fonction rénale normale
Messages clés pour les participants
Le rein est un filtre
Quand il y a une IRC : le rein ne filtre plus (de façon définitive et irréversible)
A quoi sert le rein ?
Fabrication de l’urine
Elimination des déchets
Synthèse de la vitamine D
Production EPO
Régulation de la tension artérielle (système rénine/angiotensine)
Pour certains
L’IRC est une des conséquences d’une autre maladie (diabète, hypertension…).
Il est important de connaître la cause de son IRC pour prévenir d’autres complications
Pour d’autres
L’IRC est héréditaire (polykystose…)
Il est important de le savoir pour dépister et traiter d’autres membres de la famille
De plus, pour la cause de l’IRC peut avoir des conséquences pour la transplantation
préparation avant (polykystose, reflux
prévention de la récidive
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Démonstration
Questions –réponses
Supports :
Fiches 1 : Photos démonstration le fonctionnement du rein
Supports pour les éducateurs
FIche 2 : Poster rôle du rein
Fiche 3 : Causes possibles de l’IRC
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30 mn
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Objectif éducatif
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Ce que fait l’éducateur
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Ce que font les participants
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Contenu
Messages-clés
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Technique
Outil éducatif
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Durée
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Expliquer la nécessité d’un traitement de suppléance
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Animateur : présente la partie 1 du cas concret de Mr P. Questions au groupe :
« Comment a évolué son état de santé ? Qu’en pensez-vous ? »
« Repérer dans ses bilans biologiques ce qui va bien et ce qui ne va pas bien »
« Comment cela peut il évoluer ?
Est il nécessaire de lui proposer un traitement de suppléance ? pour quelles raisons ? »
Animateur : Valide les réponses et complète en utilisant
1/ Le plan réponse du cas concret partie 1
2/ les fiches :
conséquences du disfonctionnement du rein
Signes de l’anémie
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Eléments de réponse pour l’éducateur
Critères cliniques
surcharge hydrosodée (oedème, HTA non contrôlée par le traitement
anorexie, amaigrissement (dénutrition)
Critères biologiques
Urée , Créatinine, Potassium, Acidose, Albumine, Anémie (Hb)
Calcium, phosphore
Conséquences sur l’organisme de ces anomalies
Cardiaques, vasculaires, ostéo-articulaires ……
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Cas concret
Partie 1
Supports :
Fiche 4 : Plan réponse cas concret partie 1
Fiche 5 : Valeurs normales biologie
Fiche 6 : Conséquences dysfonctionnement rein
Fiche 7 : Signes de l’anémie
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30 mn
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Expliquer les conséquences de l’IRC sur la santé et la vie quotidienne
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Animateur : distribue la suite du cas concret et donne la consigne: « Lister de ce qui a changé dans la vie de Mr P depuis qu’il a une insuffisance rénale »
Co-animateur : note les réponses des groupes en les classant : santé physique, santé psychique, vie sociale, vie affective, vie sexuelle, vie professionnelle, alimentation, projets
Animateur : fait une synthèse et complète si besoin. Il fait le lien avec les actions à mettre en place pour éviter ou diminuer les conséquences (sans entrer dans les détails) et fait le lien avec d’autres ateliers proposés
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Travaillent individuellement ou en binôme
Le rapporteur présente les réponses du groupe
Chaque participant peut argumenter, faire le lien avec sa propre expérience
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Messages-clés
Conséquences possibles sur :
Santé physique, santé psychique, vie sociale, vie affective, vie sexuelle, vie professionnelle, alimentation, projets ….
Comportements, habitudes à adapter :
alimentation
suivi médical
examens médicaux
activité physique
« en parler »
Réorganiser ses temps
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Cas concret :
Partie 2
Supports :
Fiche 8 : Plan réponse partie 2
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30 mn
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Conclusion
Lien avec les autres ateliers proposés et éventuellement les séances individuelles avec certains professionnels si nécessaire
(Support : présentation des ateliers pré-transplantation rénale)
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Evaluation de satisfaction (voir dans la boite à outils évaluation)
Evaluation des connaissances en fin de cycle ETP pré-transplantation : questionnaire vrai/faux avec degré de certitude
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Transmissions dans R@N ETP : Attitudes pendant l’atelier, préoccupations personnelles éventuelles
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Photo expression
IRC
Voir dans la boite à outil
Description de la technique
Banque d’images
Fiche 1 : Démonstration « le fonctionnement du rein »
Fiche 2 : Rôle du rein
Le rein sert à :
Fabrication de l’urine
Elimination des déchets
Synthèse de la vitamine D
Production EPO
Régulation de la tension artérielle (système rénine/angiotensine)
Fiche 3 : Causes possibles de l’IRC
Pyélonéphrite et/ou reflux
Glomérulopathie
Maladies génétiques : polykystose
Affections auto-immunes
Obstruction des voies urinaires et un reflux, due à des infections ou calculs fréquents ou à une anomalie anatomique congénitale
Utilisation excessive de médicaments toxiques pour les reins
Cas concret IRC
Cas concret IRC Partie 1
Mr Jean P. a 53 ans. Il est marié, a deux enfants. Il est employé depuis 25 ans à la société Dassault-Aviation à Mérignac. Il habite un appartement situé au 2ème étage d’un immeuble de la banlieue bordelaise.
Il présente un diabète et une hypertension depuis plusieurs années. Il a un traitement antihypertenseur et des diurétiques. Sa tension se maintient à 14/9.
Il est suivi par un néphrologue pour son insuffisance rénale chronique. Il prend de l’EPO.
D’ordinaire, il a bon appétit et son poids est stable (75 kgs).
Il prend un rendez-vous chez le néphrologue car il a noté qu’il a moins d’appétit que d’habitude et qu’il avait des difficultés à se chausser. De plus, depuis quelques temps, il est obligé de faire des haltes quand il monte les escaliers pour accéder à son appartement.
Le néphrologue a demandé un bilan
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Résultats du bilan
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Résultats du bilan antérieur
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Urée
Créatinine
Clairance MDRD
Réserve alcaline
Calcium
Phosphore
Potassium
Albumine
Hémoglobine
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Xx mmol/l
xx micro moles/l
xx ml/min/1,732
xx mmol/l
xx mmol/l
xx mmol/l
xx mmol/l
xx g/l
xx g/dl
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Xx mmol/l
Xx micro moles/l
xxml/min/1,732
xx mmol/l
xx mmol/l
xx mmol/l
xx mmol/l
xx g/l
xx g/dl
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Le jour de la consultation :
Sa Tension Artérielle : 17/10
Il pèse 73 kgs
Il a les jambes qui gonflent.
Questions
Comment a évolué son état de santé ? Qu’en pensez-vous ?
Repérer dans ses bilans biologiques ce qui va bien et ne va pas bien
Comment cela peut-il évoluer ?
Est il nécessaire de lui proposer un traitement de suppléance ? pour quelles raisons ?
Fiche 4 : Réponse du cas concret partie 1
Avant sa dernière visite, Mr Jean P. avait une insuffisance rénale terminale qui ne nécessitait pas de traitement de suppléance.
Depuis, un certain nombre de signes cliniques et biologiques montrent une aggravation de son état et la nécessité de le mettre sous traitement de suppléance
Signes cliniques
Signes évocateurs d’une surcharge en eau et en sel :oedèmes et une HTA non contrôlée par le traitement
Signes de dénutrition : anorexie, amaigrissement
Signes biologiques évocateurs d’une aggravation de la fonction rénale
Augmentation du taux d’urée et de créatinine
Diminution de la réserve alcaline (Acidose)
Augmentation du taux de potassium
Diminution de l’Albumine (dénutrition)
Diminution du taux d’hémoglobine (Anémie)
Augmentation du taux de phosphore et la diminution du Calcium
Un rein qui fonctionne normalement (100%): clairance normale à 100 mL/min
Une diminution de la clairance reflète un mauvais fonctionnement du rein
Une clairance 6,51 ml/min/1,732 correspond à un fonctionnement du rein à 6,5%
Mr Jean P. a donc besoin d’un traitement de suppléance (DP, hémodialyse, transplantation)
Fiche 5 : Tableau des normales
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Valeurs normales Hommes
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Valeurs normales Femmes
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Urée
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0,15 à 0,39 g/l ou 2,5 à 6,4 mmol/l
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Idem
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Créatinine
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8 à 13 mg/l ou 53 à 88,5 μmol/l
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6 à10 mg/l ou 71 à115 μmol/l
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Clairance MDRD
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80 à 120 ml/minute
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idem
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Réserve alcaline
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23 à 29 millimol/l (mEq/l)
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idem
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Phosphore
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0,8 à 1,45 mmol/l
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idem
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Albumine
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35 à 50 g/l
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idem
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Hémoglobine
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13 à 18 g/l
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12 à 16 g/l
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Potassium
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3,5 à 4,5 mEq/l ou 3,5 à 4,5 mmol/l
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idem
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Calcium
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2,25 à 2,6 mmol/l ou 80 à 100 mg/l
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idem
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Fiche 6 : Les conséquences d’un dysfonctionnement du rein
Fiche 7 : Les signes de l’anémie
Cas concret IRC Partie 2
Un an plus tard …..
Mr Jean P. a choisi l’hémodialyse en antenne le soir, en attendant une transplantation rénale.
Depuis le démarrage de la dialyse, il a constaté une amélioration de son état général et de ses capacités physiques. Il a ainsi pu reprendre son activité professionnelle à temps partiel.
Cependant, il note depuis quelques temps que sa vue baisse. De plus, quand il rentre chez lui, il passe de plus en plus de temps assis au fauteuil à cause de douleurs dorsales persistantes.
Sur le plan personnel, il accepte moins volontiers les invitations de repas ou d’activités avec des amis. Les relations avec son épouse depuis la mise en dialyse sont plus tendues et leurs relations sexuelles de plus en plus espacées. Il n’ose plus faire de projets pour les prochaines vacances.
Question
Faites la liste de ce qui a changé dans la vie de Mr P depuis qu’il a une insuffisance rénale
(à partir des données de la partie 1 et 2)
Fiche 8 : Réponse du cas concret partie 2
Conséquences possibles de l’IRC sur la vie de Mr Jean P.
Domaines
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Quoi ?
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Comportements, habitudes à adapter
Que faire ?
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Santé physique,
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Fatigue
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Assurer un suivi médical régulier
Consulter un ophtalmologiste
Avoir une alimentation respectant les précautions à prendre liées à son IRC tout en continuant à se faire plaisir
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Santé psychique
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Fatigue, stress, anxiété
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« en parler »,
Faire de l’activité physique
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Vie professionnelle
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Adaptation horaires, diminution du temps de travail, arrêt de travail, changement de métier….
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Identifier des personnes ressources (assistante sociale ou autres)
S’informer sur les circuits d’aide
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Vie sociale et professionnelle
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Modification du rythme de travail
Modification de sa vie sociale (moins de sorties)
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Réorganiser sa semaine
Définir ce qui lui permettrait de continuer à faire des activités avec ses amis
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Vie affective
Vie sexuelle
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Diminution de la libido, fatigue
Relations avec son épouse
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En parler à son médecin
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Projets
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Projets de vacances
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Prévenir équipe néphrologie pour réserver un centre de dialyse en France ou à l’étranger
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Note 1 : les douleurs dorsales, la diminution de la vue ne sont pas liés directement à son IRC
Note 2 : d’autres modifications peuvent être évoquées comme : alimentation, hydratation, réorganisation de la semaine, choix des sports …
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