Le juge des référés du tgi de Nantes a contraint l'État à délivrer des documents d'état civil aux jumelles nées de mère porteuse aux États-Unis. Le parquet a fait appel








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La nomination de Véronique Fournier inquiète les acteurs des soins palliatifs


La Croix du 11 janvier 2016 par Marine Lamoureux
Cardiologue, spécialiste d’éthique clinique, Véronique Fournier devrait prendre la tête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Une nomination qui suscite de fortes réticences compte tenu de ses positions en faveur de l’euthanasie.

Depuis quelques jours, le monde des soins palliatifs est en ébullition. En cause ? La probable nomination de Véronique Fournier à la tête du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Cette cardiologue, qui dirige le centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin, à Paris, ne cache pas ses positions en faveur de l’euthanasie. « Il est grand temps que la médecine assume l’intention de mort », confiait-elle au Monde en mars 2015. Dès le 8 janvier, avant même la confirmation officielle de l’information par le ministère de la santé, la Société française des soins palliatifs (Sfap) s’est dite « inquiète », s’étonnant de la nomination « d’une personnalité qui, d’une part, n’a pas l’expérience de la pratique des soins palliatifs et, d’autre part, tient des positions en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie ».




Pour son président, Charles Joussellin, il était urgent d’intervenir pour tenter ​de dissuader le ministère d’aller dans ce sens. Il craint qu’à la tête de cette instance – issue de la fusion du Centre national de ressources des soins palliatifs et de l’Observatoire national de la fin de vie –, des orientations décisives ne puissent être impulsées en faveur d’une légalisation, à terme, de l’aide active à mourir. Il n’est pas le seul à le penser. « C’est un signe politique majeur et catastrophique », estime ainsi un bon connaisseur du secteur. Ce dernier souligne que « Véronique Fournier défend une éthique de l’autonomie à l’anglo-saxonne, libertarienne et individualiste, en rupture avec la conception des soins palliatifs, fondée sur une éthique de la bientraitance qui n’accélère, ni ne prolonge, la fin de vie du patient ».




Il redoute qu’on ne lui « donne les clés du camion », pour faire avancer ses thèses. À la Sfap, Charles Joussellin estime qu’« il faut résister à cette lame de fond utilitariste qui justifie l’aide active à mourir lorsqu’on ne “sert” plus à rien ou lorsqu’on se sent inutile parce que vieux et malade ». De fait, le signal politique interroge, alors même qu’une proposition de loi sur la fin de vie (PS-LR) est en passe d’être adoptée, qui écarte la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté. Une commission mixte paritaire devrait se tenir le 19 janvier qui, si elle était conclusive, permettrait au vote définitif d’intervenir rapidement.




Certains redoutent que ce texte ne soit qu’une étape, comme l’avait d’ailleurs laissé entendre la ministre de la santé. « Le débat reste ouvert, avait déclaré Marisol Touraine, le 5 octobre 2015, devant les députés. Vous aurez, en tant que parlementaires, à juger de l’application de cette loi et dans le cas où une étape supplémentaire paraîtrait nécessaire, à réfléchir à la meilleure manière de l’engager. » Pour les opposants à l’euthanasie, l’éventuelle nomination de Véronique Fournier irait dans ce sens. Sollicitée, cette dernière ne souhaite pas réagir à ce stade, selon son entourage.

Le Pr Claude Matuchansky récompensé par le prix Wakley

Un récit d’humanisme médical et une leçon de modestie

Le Quotidien du Médecin du 11 janvier 2016 par Coline Garré
Le Pr Claude Matuchansky, professeur émérite de l’université Paris VII, ancien chef de service des hôpitaux de Paris, ex-membre du Comité consultatif national d’éthique, a reçu le prix Wakley 2015, du nom du fondateur (Thomas Wakley, 1795-1862) du Lancet*, pour son récit « Lifelines ».
« Que sais-je ? » demandait cette année le Lancet aux candidats au Prix Wakley, convoquant la plume de Michel de Montaigne. « Soi-disant instruit de la médecine de l’homme, j’ai appris (...) qu’avant d’entrevoir une part de l’âme d’autrui, on ne sait jamais rien du vrai son, de la vraie couleur, et de la vraie nature des choses », répond le lauréat Claude Matuchansky, premier Français à remporter le prix, grâce à son essai intitulé « Lignes de vie ». L’ancien chef de service de gastro-entérologie et d’assistance nutritive y évoque un patient, rebaptisé Martin, 52 ans. La vie n’avait pas épargné cet « homme ordinaire » (divorce, chômage, isolement), qui subit une résection quasi complète de son intestin grêle. Le Pr Matuchansky le rencontre alors qu’il est totalement dépendant de la nutrition parentérale et contraint de rester à l’hôpital, tant il est pris par les difficultés sociales et administratives. « C’était un homme calme et humble (...) ; modeste et discret » ; « il se confondait en excuses et craignait d’occuper le lit d’une personne plus malade que lui », écrit-il. Martin appelle le cathéter de sa nutrition parentérale, qu’il avait appris à manier seul, « sa première ligne de vie ».
Malgré sa discrétion, les soignants finissent par remarquer que Martin se rend chaque vendredi après-midi auprès du téléphone public, à l’entrée du service, où il reçoit un appel. Jusqu’au jour où la machine dysfonctionne. Martin est perturbé, sans pour autant s’en ouvrir à l’équipe. Deux semaines plus tard, il est retrouvé au petit matin inconscient. Il avait arraché son cathéter. Les médecins le raniment, le téléphone est réparé, le rituel des appels reprend. Un soir, le Pr Matuchansky le questionne sur son acte qui aurait pu lui être fatal. Martin explique que sa « seconde ligne de vie » est un ami d’enfance à qui il cache son état de santé, célibataire, en attente d’une greffe rénale depuis un an, et qui n’a que lui pour se confier. « J’ai 40 ans de pratique hospitalière. Ce patient m’a donné une grande leçon d’humanisme médicale et de modestie. Il m’a appris à douter, à ne pas se laisser enfermer dans la pure technicité médicale, à remettre en cause les explications trop faciles, et à écouter le patient au chevet de son lit, avec tous les sens », confie le Pr Matuchansky au « Quotidien du médecin ».
*Lancet vol 386, 19 et 19 décembre 2015.

Jenny Reardon, sociologue entre science et justice

Le Monde Science et Techno du 13 janvier 2016 par Catherine Mary
Nous sommes en 1986, Jenny Reardon a 13 ans. Elle vit à Kansas City, dans le Missouri, un Etat du Midwest, aux Etats-Unis, lorsqu’un article de Newsweek attire son attention. Il décrit les conséquences pour la planète, selon les scientifiques, de l’altération de la couche d’ozone. Jenny Reardon entame une correspondance avec les experts, conçoit des expériences pour étudier l’effet des rayons ultraviolets sur les écosystèmes marins, les décrit dans un article scientifique. Ces expériences lui vaudront, l’année suivante, le Grand Prix pour les sciences environnementales du concours international des sciences et des techniques, qui vise à encourager les vocations scientifiques dès le lycée. «  Kansas City n’était pas l’endroit idéal pour étudier la biologie marine, mais mon père m’a aidée à installer un laboratoire dans le garage de notre maison. J’y réalisais des expériences en regardant l’“Oprah”, le talk-show à la mode, sur une télévision en noir et blanc  », se souvient-elle, avec des éclats de rire.
Malgré ce succès précoce, ce n’est pas dans les sciences que cette femme engagée de 43 ans excelle aujourd’hui, mais dans l’analyse des contextes dans lesquels elles se pratiquent. Professeure de sociologie, elle dirige le Centre de recherche science et justice, créé en 2010 à l’université de Californie à Santa Cruz, connue depuis les années 1960 pour ses positions avant-gardistes.

L’idée ? Créer des forums innovants invitant scientifiques et non-scientifiques à penser ensemble au sens de concepts communément utilisés, tels que celui de «  race  », de «  gène  » ou d’«  écologie  ». «  Jenny a une capacité particulière à écouter. Cela a fortement contribué à son leadership », explique l’historienne des sciences Donna Haraway, de la même université, qui a accompagné Jenny Reardon dans la création du groupe de recherche. «  Elle sait rassembler des spécialistes de différentes disciplines et les amener à réfléchir au sens profond des mots de jargon qu’ils utilisent », poursuit-elle. « Ce que j’admire dans son travail, c’est qu’elle ne se contente pas d’une analyse critique de ce que font les scientifiques. Elle cherche à ouvrir avec eux de nouvelles perspectives », renchérit l’historienne des sciences Joanna Radin, de l’université Yale, dans le Connecticut. «  La génétique apporte un éclairage inédit sur ce qu’est l’être humain, mais nous ne pouvons pas laisser les scientifiques travailler seuls dans leur coin. Jenny Reardon est impressionnante par sa capacité à créer des ponts entre les sciences sociales et la biologie, afin d’amener les uns et les autres à avoir une vision plus large de ce qu’ils font », complète le généticien David Haussler, de l’université de Californie à Santa Cruz.
Initiée à la théologie
Créer des ponts n’a pas toujours été simple pour Jenny Reardon. Elle est la fille d’un ancien père jésuite défroqué, qui était l’un des huit enfants d’un célèbre dessinateur de presse américain, Foxo Reardon. Homme charismatique, il l’initie à la théologie et lui enseigne la tolérance, sans pour autant déroger à ses principes. Sa mère, elle, la sensibilise à la politique, lors d’un voyage dans les pays de l’Est juste après la chute du mur de Berlin. Elle ne se contente donc pas de la biologie, et à la fin de ses études elle hésite entre deux directions. La biologie moléculaire, dans le laboratoire dirigé par la généticienne Mary-Claire King, à l’université de Californie à Berkeley, ou des études en sciences et technologies, discipline récente qui étudie les facteurs sociaux, politiques et culturels influençant le fonctionnement de la science, à l’université Cornell, à Ithaca, dans l’Etat de New York. Nous sommes au début des années 1990, et Mary-Claire King, dont la carrière sera récompensée en 2014 par le prix Lasker, jouit déjà d’une forte réputation. Elle vient de localiser la région du génome contenant le gène BRCA1, en cause dans certaines formes héréditaires du cancer du sein. C’est pourtant l’autre direction que Jenny Reardon choisira. « Ç’a été un choix très difficile. Je délaissais des études prestigieuses dans un laboratoire situé dans un endroit de rêve pour des études qui n’intéressaient pas grand monde. J’avais l’impression de trahir ceux qui avaient cru en moi », se souvient-elle.
Quelques années plus tard, elle revient à la génétique, forte de son nouveau bagage intellectuel. Un sujet l’intéresse tout particulièrement : le Human Genome Diversity Project (HGDP), un projet d’envergure lancé par d’éminents généticiens de l’époque, dont Mary-Claire King, soutenu par le gouvernement américain, puis abandonné dans les années 1990. Pour les généticiens, rien d’autre que de bonnes intentions : étudier la diversité génétique des peuples premiers, afin de mieux comprendre les origines et le brassage des populations. Mais les intéressés ne l’entendirent pas de cette manière. Accusant les généticiens de les considérer comme des objets d’étude et comme une «  matière à brevet », les dirigeants des tribus amérindiennes des Etats-Unis mirent aussitôt leur veto. Certains anthropologues, quant à eux, reprochèrent au projet d’utiliser les outils modernes pour faire renaître la biologie raciste du XIXème siècle.
L’histoire du concept de race
Dans son livre Race to the finish. Identity and Governance in an Age of Genomics (Princeton University Press, 2005, non traduit en français), Jenny Reardon dépasse ces clivages pour replacer la controverse dans l’histoire du concept de race. Elle en situe l’origine dans des questions irrésolues entre les généticiens et le reste de la population, au sujet des critères à prendre en compte pour étudier la diversité des êtres humains. « Quand on regarde cent ans en arrière, il apparaît que la science de l’époque était influencée par des représentations raciales, ancrées dans la société et aboutissant à la hiérarchisation des groupes humains.

Bien qu’ils s’en défendent, le travail des généticiens reste encore biaisé par le contexte à l’intérieur duquel ils travaillent, commente l’anthropologue Gisli Palsson, de l’université d’Islande à Reykjavik. Jenny fait partie de ceux qui sont allés au cœur du problème. Son livre reste la meilleure analyse sur le sujet. »
Le projet de Science et justice s’appuie sur cette analyse. Promouvant une slow science, son objectif est d’associer l’ensemble des acteurs de la société à la réflexion sur les avancées scientifiques et technologiques. Et ainsi les amener à penser leurs implications en amont, avant qu’elles ne définissent des choix de société. Outre des rencontres pluridisciplinaires, il propose un diplôme universitaire aux étudiants venus de champs aussi éloignés que la sociologie et la physique, pour les faire plancher ensemble sur des sujets sensibles, comme la commercialisation de tests génétiques par la société 23andMe ou l’utilisation de drones dans le domaine militaire. «  Nous essayons d’amener ces étudiants à prendre en considération leurs manières respectives d’aborder un problème pour qu’ils puissent penser d’une façon qui ne soit pas polarisée, explique Jenny Reardon. Nous sommes dans un moment où la science exerce un pouvoir incroyable sur la manière dont les hommes sont gouvernés. En même temps, les questions liées à l’équité sont devenues très aiguës. Science et justice cherche des réponses à cette question : de quelle science avons-nous besoin dans ce monde-là ?  »

Fin de vie : une nomination crée la polémique

Le Figaro du 13 janvier 2016 par Agnès Leclair
Médecin favorable à l'euthanasie, Véronique Fournier devrait prendre la tête du nouveau Centre national des soins palliatifs.
Est-ce un signal envoyé aux partisans du suicide assisté ? La perspective de l'arrivée du docteur Véronique Fournier, connue pour ses positions en faveur de l'euthanasie, à la tête du nouveau Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie met en émoi le milieu des soins palliatifs.
Fortement pressentie pour prendre la tête de ce nouvel organisme créé par décret le 6 janvier dernier, cette cardiologue, qui dirige le centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris, estime qu'il est temps que la médecine « assume l'intention de mort ». Elle défend une « euthanasie palliative » - non une injection soudaine mais une aide à mourir progressive -pour les malades en fin de vie. Pour l'instant, le ministère des Affaires sociales ne confirme ni ne dément ce choix. Il faut dire que l'ambiance est tendue alors que députés et sénateurs doivent s'accorder le 19 janvier sur les contours de la nouvelle loi sur la fin de vie. Cette proposition, qui vise à instaurer un droit « à dormir avant de mourir » pour les malades au terme de leur existence, a été soutenue par l'Élysée comme un texte de « consensus » et défendue par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. La proposition de loi a cependant été jugée ambiguë voire dangereuse par les sénateurs qui l'avaient vidée de sa substance. La ministre de la Santé, Marisol Touraine, favorable à titre personnel à la légalisation d'une aide active à mourir, avait pour sa part décrit ce texte comme une « étape » dans la législation sur la fin de vie.
Dans ce contexte, l'arrivée d'un médecin « pro-euthanasie » aux manettes du nouvel organisme ne manque pas d'irriter, voire d'inquiéter, les professionnels de santé, convaincus qu'il ne faut pas franchir la ligne rouge de l'interdit de tuer. « C'est un mauvais signal, un geste dans le sens d'un mouvement politique en faveur de la dépénalisation de l'euthanasie, alerte le président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), le docteur Charles Jousselin. Véronique Fournier pourrait avoir sa place dans ce centre mais pas comme présidente. Elle n'a pas d'expérience de terrain dans un service en soins palliatifs.

Elle a une vision réductrice et utilitariste de la fin de vie. Le pire qui puisse arriver à un être humain, c'est le sentiment d'abandon. Or l'euthanasie est un abandon. À l'inverse des soins palliatifs, c'est négliger la rencontre de l'autre. » Et la SFAP de s'interroger sur la capacité d'une personnalité en faveur d'une aide active à mourir à conduire la grande campagne de communication sur les soins palliatifs à destination des Français qui devra être menée d'ici un an par le nouveau centre… Bien que la nomination de Véronique Fournier ne soit pas officielle, le collectif Soulager mais pas tuer, mobilisé depuis plusieurs mois pour pointer les « ambiguïtés » de la proposition de loi sur la fin de vie, a également fait part de ses « vives inquiétudes ».
« Nous tirons la sonnette d'alarme car le plus grand danger dans le débat actuel est la confusion entre soins palliatifs et euthanasie. Or Véronique Fournier participe à ce flou quand elle évoque l'euthanasie comme l'ultime étape des soins palliatifs, considère Tugdual Derville, un des porte-parole du collectif et délégué général d'Alliance Vita. Sa nomination serait un camouflet pour ceux qui ont cru que la proposition de loi sur la fin de vie était un texte d'équilibre. »

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