Programme Fédérateur de Génomique Humaine 9
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| COMITE NATIONAL D’ETHIQUE MEDICALE ==== LA GENETIQUE HUMAINE :  Performances scientifiques ; applications pratiques ; considérations éthiques, juridiques et économiques Huitième Conférence Annuelle Tunis, le 2 Avril 2004 SOMMAIRE - Les données génétiques humaines : la problématique 4 Béchir HAMZA PERFORMANCES SCIENTIFIQUES
Programme Fédérateur de Génomique Humaine 9 S. SFAR et L. CHOUCHANE - Données génétiques humaines : analyse et interprétation 17 Habiba CHAABOUNIAPPLICATIONS PRATIQUES
conditions de prélèvements et fiabilité de la procédure 23 Radhia KASTALLI
dans le diagnostic et la prévention 30 Ridha MRAD- Tests génétiques, médecine légale et bioéthique 40 M.ZEMNI , M.HAMDOUN , A.GHACHEMRECHERCHES SCIENTIFIQUES EN GENETIQUE HUMAINE Déclaration internationale sur les données génétiques humaines - La déclaration internationale sur les données génétiques 46 Abdelwaheb BOUHDIBA - Analyse et Commentaires des enjeux Scientifiques de la Déclaration Internationale sur les Données Génétiques Humaines 53Fayçal HENTATI- Enjeux économiques des données génétiques humaines 56 Abdelaziz GHACHEM - Rapport de synthèse 62 Amel AOUIJ MRADLES DONNEES GENETIQUES HUMAINES : LA PROBLEMATIQUE Pr Béchir HAMZA Président du Comité National d’Ethique Médicale Mesdames, Messieurs, Le thème qui a été choisi à la 8ème Conférence du CNEM, revêt une importance capitale en raison du progrès de la médecine, des sciences de la vie et leurs applications pratiques. Il s’agit d’un sujet d’actualité qui a une audience nationale et internationale, en raison de la problématique qu’il soulève concernant le respect de la dignité, des libertés fondamentales. La biologie a ouvert des champs nouveaux pour la connaissance du déterminisme génétique et moléculaire du vivant. Aujourd’hui, si le progrès de la science a suffisamment dévoilé le mystère de la vie et ses conséquence, les pratiques à l’origine des données génétiques humaines peuvent conduire à la stigmatisation des personnes, de la famille et de la communauté. Aussi, pour mieux maîtriser ces pratiques, l’exigence de principes directeurs deviennent de plus en plus nécessaires sachant que les données génétiques humaines sont, l’objet de progrès continus elles posent néanmoins des problèmes complexes, éthiques, moraux, philosophiques, culturels et législatifs. Aussi, la collecte de données génétiques humaines doit-elle répondre à des fins bien déterminées et ce, dans le respect des règles fondamentales de l’éthique. Chaque individu a une constitution génétique qui lui est caractéristique mais l’on sait que son identité se construit également par les facteurs éducatifs, les relations sociales culturelles et affectives. Ainsi, l’identité d’une personne ne se réduit pas uniquement à ses caractéristiques génétiques. Comment peut-on, alors définir les données génétiques humaines ? Si l’on adopte une définition large, le terme « données génétiques humaines» appliqué à un individu, comprend toute l’information concernant l’hérédité. Pour saisir cette information, l’on faisait appel auparavant à certaines méthodes tels, le recueil des données familiales sur l’hérédité, l’observation du phénotype de l’individu, le bilan biologique, le comportement social et d’autres … Aujourd’hui, grâce aux progrès de la biologie, l’on fait appel aux données génétiques fournies par l’ADN contenu dans les chromosomes et appelé : « génome humain ». L’étude de celui-ci a ouvert la voie à la recherche dans de nombreuses finalités, en particulier médicales, sociales, éthiques et législatives. Concernant les finalités médicales, l’on peut citer, entre autres : 1-/ Test diagnostique : qui constitue un apport complémentaire à la détermination de la cause de la maladie. 2-/ Test pré-symptomatique : qui concerne la connaissance chez un individu du gène de la maladie qui se manifestera à une échéance variable tôt ou tard la vie. 3-/ Test prédictif ou de sensibilité : qui concerne des individus en bonne santé mais qui peuvent avoir hérité d’une prédisposition génétique à une maladie, dûe à un gène (dit monogénique) ou à plusieurs facteurs dits (plurifactoriels) : c’est la médecine prédictive. Elle permet de déchiffrer le destin de l’homme à partir de ses gènes et de prédire son avenir sanitaire, et éventuellement prévenir certaines maladies, ou corriger si possible des maladies héréditaires par la thérapie génique. Il s’agit d’un domaine nouveau qui est appelé à se développer, avec ses avantages et aussi ses dérives. Il conviendra, alors d’assurer son développement dans le respect des règles fondamentales de l’éthique, d’en faire bon usage et de veiller à ce qu’il ne soit pas dévié vers des usages illicites. En effet, il faut avoir à l’esprit que les considérations de la médecine prédictive sont complexes. Prédire l’avenir biologique d’une personne pose de redoutables problèmes éthiques non seulement au niveau de l’individu lui-même mais aussi au niveau de son milieu familial. En effet, la médecine prédictive entre dans l’intimité corporelle de la personne, son identité, ses fragilités innées et leurs conséquences pour la vie présente et future. Aussi, la décision de pratiquer un test prédictif doit-elle respecter l’autonomie de l’individu et s’assurer que celui-ci a été averti des bénéfices, les possibilités de traitement ou de prévention et averti également des préjudices. Les données génétiques humaines sont également utilisées pour : 4-/ Détecter un gène d’une maladie : c’est la possibilité d’identifier chez une personne en bonne santé, le gène d’une maladie héréditaire qui peut se transmettre à la descendance. 5-/ Elles sont également utilisées pour le dépistage anténatal : c’est le test génétique pratiqué au niveau d’une cellule fœtale prélevée dans le liquide amniotique, et qui pourrait révéler une maladie qui se manifestera tôt ou tard après la naissance ; c’est la situation où se pose la question l’interruption thérapeutique de la grossesse ou une thérapeutique adaptée à la naissance. Telles sont les principales indications médicales. Des indications médico-légales et des indications sociales peuvent se poser. Parmi ces indications l’on peut citer : 1- l’identification des liens de parenté, 2- les accidents de violences, de crimes, 3- l’identification des risques de santé réclamés éventuellement par les assurances ou les employeurs, 4- l’identification génétique réclamée dans le cadre de l’armée ou des services d’immigration, 5- l’origine d’un individu ou d’un groupe d’individus, avec le risque de discrimination sociale ou ethnique. |
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