Génétique et société : une lecture de l’innéisme contemporain 1








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B) LE POIDS DES RÉSULTATS

Le poids accordé communément aux gènes vient d’abord des progrès réels qui ont eu lieu dans ce domaine : le fait qu’on puisse déterminer « l’identité génétique » d’un individu permet maintenant de faire des recherches de paternité, de faire progresser des enquêtes criminelles, de résoudre des énigmes historiques (cf. le travail qui a été fait à propos de Louis XVII) ou de mieux connaître les migrations humaines qui ont pu avoir lieu dans le passé. De plus, les divers projets de constitution d’une « carte du génome humain » au début des années 90 ont relancé l’intérêt du public pour ce domaine. Enfin, le séquençage complet de certains chromosomes (comme, dernièrement, les chromosomes 22 et 21) laisse entrevoir de grands espoirs en thérapie génique.

Toutefois on insiste souvent plus sur les espoirs de la thérapie génique que sur les résultats effectifs. Fin 99, il n’y avait guère que deux ou trois succès de thérapie génique pour 400 essais impliquant plus de 3000 patients36 et on commence à savoir que certaines expériences mal encadrées ont abouti à des décès37.

De plus, on tend à généraliser à partir de ces résultats réels, parfois de manière abusive. Ainsi, il est pratiquement certain, selon les spécialistes, que l’autisme est avant tout d’origine génétique, rompant par là avec les « thèses familiales » de Bettelheim. Certains en concluent que d’autres pathologies du psychisme, telles que la schizophrénie, doivent être aussi d’origine génétique. Or, pour le moment, on soupçonne que certaines combinaisons génétiques peuvent être, dans un certain nombre de cas, liées à la schizophrénie (pathologie difficile à définir par ailleurs); cependant soupçonner que des gènes sont impliqués dans un grand nombre de cas, ce n’est pas être sûr que les gènes sont la cause de tous les cas de schizophrénie.

Or cette thèse, peu fondée pour l’instant, peut être renforcée au détour d’une parole ou d’une autre : ainsi cet officiel américain qui, commentant en Mars 2000 l’annonce de l’aboutissement prochain d’une carte du génome humain, déclare que cela fera gagner dix ans dans la guérison de la schizophrénie. Paroles apparemment peu prudentes!
C) L’IMPORTANCE DES INTÉRÊTS IDÉOLOGIQUES ET FINANCIERS

1) Les intérêts financiers

La thérapie génique semble être une source de revenus futurs énormes et de nombreuses entreprises, cotées en bourse, se développent. Du coup, et pour éviter des chutes de cours des actions, les promesses de réussite seront gonflées et des échecs minorés voire cachés (y compris en cas de décès).
2) Intérêts idéologiques

Dans ce domaine sensible, l’idéologie n’est jamais loin mais si cela suffit à invalider certaines recherches, il me semble qu’on ne peut pas en général invalider des recherches ou des propos sur les seules « mauvaises intentions » des chercheurs. Toutefois, il convient de rappeler que les travaux sur les jumeaux de Cyril Burt étaient falsifiés (ainsi que Lewontin l’a démontré en 1976) et que Charles Murray, un des deux co-auteurs de « The Bell Curve » fut un membre actif du Ku-Klux-Klan dans sa jeunesse.

Enfin, d’après H. Ponchelet38, les travaux de Burt (sur les jumeaux), de Bouchard (sur les jumeaux), de Jensen (article sur « l’héritabilité de l’intelligence » en 1969), ainsi que certains travaux de W. Shockley (prix Nobel de physique 1956 et un des premiers donateurs de la « banque de sperme Nobel ») ont tous été financés par le « Pioneer Found », institution créée en 1937 avec des intentions ouvertement eugénistes et un objectif de « promotion de la race ». Ce n’est pas suffisant pour invalider des travaux qui doivent l’être de manière scientifique mais...
D) DU CÔTE DES SCIENTIFIQUES

1) Les scientifiques sont, comme d’autres, soumis à une concurrence qui prend un double aspect :

Il y a une concurrence pour obtenir des crédits, ce qui peut amener à gonfler les espoirs liés à telle ou telle recherche.

La concurrence entre équipes scientifiques pousse également à publier avant les autres. On publier parfois des expériences dont les résultats sont peu probants ou qui n’ont pas été reproduits par d’autres laboratoires.
2) “L’effet réverbère”

La tentation du « tout génétique » trouve aussi ses origines dans les méthodologies scientifiques et l’évolution propre à la recherche en biologie. Henri Atlan parle de « l’effet réverbère » par allusion à cette histoire drôle de l’individu qui préfère rechercher la clé qu’il a perdue sous un réverbère, là où il y a de la lumière, plutôt que dans le recoin sombre de la ruelle où elle est effectivement tombée39. De même, les techniques actuelles permettant beaucoup plus facilement de connaître la structure des gènes que les mécanismes de l’épigenèse (et que les interactions entre les gènes et l’environnement), on accorde plus d’importance aux gènes. Mais du fait de ce « coup de projecteur » sur les gènes, on a l’impression que les gènes constituent les seuls facteurs à prendre en compte. En fait, on se rend de plus en plus compte qu’il n’y a pas une seule causalité qui irait de l’A.D.N. vers les cellules mais qu’il faut tenir compte de l’activité cellulaire et cytoplasmique.
3) Les dangers d’une métaphore

On se plait parfois à dire que « comparaison n’est pas raison », pensant par là se rapprocher des canons de la raison scientifique; mais c’est oublier que la métaphore, et le transfert des concepts d’une discipline à l’autre, sont souvent à l’origine d’un nouveau paradigme. Ce cas est fréquent en sciences sociales : les liens entre la structure linguistique chez Saussure et le structuralisme de Lévi-Strauss, la notion d’équilibre des économistes empruntée aux physiciens,... ces transferts se font parfois aussi des sciences sociales vers les sciences expérimentales : on se rappelle que Darwin a tiré l’idée centrale de sa thèse sur la sélection des espèces de la lecture de Malthus (et de sa loi sur les pauvres). Ces métaphores ont donc souvent été importantes pour progresser dans une discipline mais il est essentiel de savoir s’en déprendre au moment opportun.

En biologie moléculaire, la métaphore centrale qui s’est imposée dans les années 60 est celle du « programme » (à l’image du « programme informatique »). Pour H. Atlan40, si cette analogie a pu être efficace elle n’en est pas moins fausse et porteuse d’effets pervers. La métaphore vient de la ressemblance entre les quatre bases (A, C, G, T) de l’A.D.N. et le système binaire (0, 1) des programmes informatiques. Cependant, si tout programme est constitué de séquences, toute séquence n’est pas forcément un programme. Certes, la métaphore du programme a permis de comprendre que l’ADN sera « lu » par une cellule mais on sait maintenant que n’importe quel ADN peut être lu par n’importe quelle cellule (même d’une autre espèce); il ne s’agit donc pas véritablement d’un programme. De plus, l’idée de programme a des relents téléologiques (le résultat visé du programme existe avant même son élaboration).

L’image du programme suppose donc un résultat attendu. Dans ces conditions, une variation d’ADN (un polymorphisme) entraînera une « erreur » de lecture ou de programmation. Or, à certaines exceptions près (gènes de la mucoviscidose ou de la drépanocytose,...), il vaut mieux parler de variations ou de mutations que d’erreurs.
4) Le “Grand Livre”

Une autre métaphore a souvent été utilisée par les scientifiques, cette fois ci en direction du public, celle du « Grand Livre de la Vie ». Selon cette métaphore, le génome humain serait un grand livre dans lequel on pourra lire notre « avenir génétique ». Les fondements de la métaphore sont clairs :

- Les bases azotées (A, C, G, T) correspondent à quatre lettres dont la combinaison permet de former des mots et des « phrases ».

- On peut, dans le cadre de la « médecine prédictive », prévoir la survenue de certaines pathologies comme la Chorée de Huntington.

- On peut également supposer que l’idée qu’on puisse lire l’avenir dans un grand livre n’est pas sans avoir un aspect religieux ou mythique.

Pourtant cette métaphore est inexacte. Bien sûr on explique, afin d’être compris, que les ribosomes “lisent” les séquences d’ADN et que celles ci sont « copiées » via l’ARN... Cependant, il ne faut pas oublier que 90 % des séquences d’ADN n’ont apparemment aucune fonction. Si on veut absolument garder l’image du « grand livre », alors il faut indiquer que les lettres se succèdent sans espace et que les « mots » sont séparés par des suites de lettres sans signification. Comme le dit A. Danchin, « la lecture du génome humain est alors une exégèse »41.

La deuxième partie de la métaphore est également à analyser. « Le Grand livre de la Vie » : que signifie la « vie » ? Quelles connotations, qui dépassent largement les seuls problèmes génétiques, ce terme entraîne-t-il ? De même, le terme « identité » est souvent évoqué. Si on peut accepter que le génome est à la base de notre « identité génétique » (c’est à dire ce qui fait que, génétiquement, nous sommes différents de notre voisin), il n’est pas acceptable, comme le font certains chercheurs et journalistes, de dire qu’il est à la base de notre identité.
E) LA TRANSMISSION DE L’INFORMATION

1) Les propos rapides des chercheurs

Bertrand Jordan fait son « mea culpa » en disant que les chercheurs sont en partie responsables des simplifications qui se diffusent dans le public et aboutissent à la croyance dans l’existence d’un « gène de... ». En effet, ils parlent, par commodité, « du gène de la mucoviscidose » là où il faudrait parler du « gène qui est défectueux chez les personnes atteintes de mucoviscidose et qui, sous sa forme normale, évite d’être atteint de cette maladie »42.
2) La mauvaise compréhension des termes scientifiques

Chaque discipline élabore son propre jargon mais un terme peut être d’autant plus mal compris qu’il a l’air d’être « simple ». De même, les concepts et les métaphores peuvent être mal compris. Nous passerons vite sur les cas ci-dessous car ils ont déjà été abordés à un endroit ou un autre de l’article : c’est le cas de l’image du « grand livre de la vie », de l’utilisation du terme « erreur » dans la métaphore du programme ou du grand livre (« erreur de programmation » ou « erreur de copie »).

+ De l’image du programme ou du grand livre, on tire l’idée qu’il existe de « mauvais gènes » (ce qui est parfois réel) et en découle parois l’idée de « bon gène » (ce qu’on a jusqu’à présent pas trouvé, s’il s’agit de gènes qui amélioreraient certaines performances).

+ Se pose également le problème du sens des termes « prédisposition » et « risque » : dans un domaine aussi sensible que les maladies génétiques et la médecine prédictive, il est souvent difficile de faire comprendre la notion de risque qui repose sur une probabilité et surtout celle de « prédisposition » quand il s’agit d’une maladie poly factorielle où l’environnement entre en ligne de compte. Il n’est pas toujours facile d’expliquer qu’être porteur d’un gène de « prédisposition » ne veut pas dire être porteur de la maladie.

+ Enfin, nous avons déjà longuement vu comment le terme d’héritabilité, qui recouvre un calcul très spécifique, peut être trompeur à cause de sa proximité sémantique avec les notions d’héritage et d’hérédité.
3) Les couvertures accrocheuses

L’objectif des journaux de vulgarisation est de transmettre un savoir et des problématiques mais c’est aussi de vendre, or les titres chocs et simples sont souvent les plus vendeurs même s’ils sont en contradiction avec le contenu de l’article.

Le magazine « Sciences et Avenir » (Hors-série de Janvier 2000), consacré aux « grandes idées du siècle » nous en donne une excellente illustration.

En couverture nous avons une photo de Francis Crick (co « découvreur » de la structure en hélice de l’ADN) avec la phrase « Nous sommes pilotés par nos gènes » mais sans point d’interrogation ou guillemets, bref sans ce qui permettrait de prendre un recul critique. Le lecteur pressé ou le fureteur des rayons des buralistes serait tenté de s’arrêter là et d’y voir la confirmation que « C’est évident tout est génétique ». Le lecteur plus intéressé ira chercher l’article de Michel Morange, biologiste et professeur à l’E. N .S, et là, surprise!, le nom de Francis Crick n’est mentionné qu’une seule fois et surtout voilà ce qui est écrit dans le « chapeau » de l’article : « Alors que le concept de gène permet d’expliquer les mécanismes de reproduction des êtres vivants, on lui a prêté à tort le sens d’un déterminisme des comportements ». Ce qui, à l’évidence, est en contradiction avec le titre de couverture. Mieux encore, la fin de l’article : « Ces difficultés suggèrent que le concept de gène n’est pas un concept d’avenir (...) Peut être, dans quelques décennies, l’usage du terme ne sera plus nécessaire ».

Il arrive aussi que la croyance dans le « génétisme » provienne de bonnes intentions. Ainsi, « Canal Plus » a consacré il y a peu de temps une soirée thématique aux dangers de l’eugénisme, soirée composée du film « Bienvenue à Gattaca » (d’Andrew Niccol) et de documentaires. Dans l’un de ces documentaires, les journalistes enquêtent sur un institut chargé de faire des dépistages de quatre grandes maladies héréditaires (dont la mucoviscidose) et les documentaristes, pour en dénoncer les dangers, mettent en vis-à-vis un extrait de « Bienvenue à Gattaca » où les médecins sont, dès la naissance du nouveau-né, capables de lire son « avenir génétique » (troubles neurologiques : 60% de probabilités, psychose maniaco-dépressive : 42%; troubles de l’attention : 89% de probabilités; maladie de cœur : 99%; fin prématurée; espérance de vie : 30,2 ans).On peut tout accepter de la part d’une œuvre de fiction (très bonne au demeurant), y compris l’absurdité qui consiste à calculer l’espérance de vie d’un individu en particulier (alors que ce calcul n’est possible que sur une population) mais la juxtaposition des scènes du film et du documentaire risque d’inciter à croire que ces prévisions sont possibles dans la réalité. A vouloir lutter contre les dangers de l’eugénisme, on risque paradoxalement de renforcer la croyance dans la toute puissance du gène.
4) La rumeur

On sait que la rumeur est une information qui cherche à se faire passer pour vraie et circule de manière informelle ou non officielle par le « bouche à oreille », les tracts, voire les journaux. Sa caractéristique est que la source n’est pas directement vérifiable et qu’elle gagne en force et en persuasion à mesure qu’elle est colportée43. Trois histoires vraies permettent de le constater.

a) Bertrand Jordan nous rapporte un exemple précis de déformation de l’information44. En 1996, l’hebdomadaire « Courrier International » reproduit un article sur le « gène de la criminalité ». Celui ci fait référence au syndrome de « l’X fragile », syndrome qui implique un retard mental et quelques signes anatomiques particuliers (visage allongé, grandes oreilles,...) mais rien qui pourrait être en relation avec le crime. D’où peut bien provenir cette information ? A l’origine, il semble que le journal « Sunday Times » ait interrogé par téléphone un généticien de l’université de Leeds à propos d’une enquête visant à évaluer la fréquence de « l’X fragile » dans la population britannique. Puis le “Sunday Times » fit un article liant « l’X fragile » à la criminalité. et article fut repris et déformé par le « Daily Mail », au lectorat plus populaire, puis par la Stampa. Et c’est l’article de la Stampa qui fut traduit par le « Courrier International ». La parution de l’article dans le « Sunday Times » souleva des protestations de la part des parents d’enfants atteints « d’X fragile » et le « Sunday Times » dut publier un rectificatif et des excuses. Évidemment, rien de tel ne fut fait par le « Daily Mail », la « Stampa » ou le « Courrier International »45.

b) Albert Jacquard rapporte une histoire semblable où à partir des travaux de Cyril Burt (aux résultats manipulés), certains ont cru pouvoir prétendre que l’intelligence est à 80% d’origine génétique46. Cette idée fut reprise dans un article d’Arthur Jensen. En France, elle passa de journal en journal et à chaque citation, acquérait une apparence de véracité supplémentaire. Parmi tous ceux qui avaient transmis cette rumeur il y avait des journalistes, des historiens, des psychologues, un pédopsychiatre,...mais pas de généticiens.

c) Il vaut mieux avoir une formation scientifique pour ne pas s’en laisser conter mais ce n’est pas une garantie contre les effets de la rumeur. Evelyne Sullerot nous en donne un exemple croquignolet. Favorable à l’analyse d’A.D.N. pour la recherche de paternité, elle s’est vu rétorquer maintes fois que cela détruirait la paix des familles car « 10% des enfants légitimes ne sont pas de leur père » (suivant les versions, la proportion pouvait atteindre10, 12,5 voire 30%). Étonnante rumeur qui circule exclusivement dans les milieux masculins et dans les milieux scientifiques (on la retrouve même dans un manuel de génétique britannique) mais dont on ne trouve aucun fondement écrit sérieux. Après enquête, il semblerait qu’elle provienne d’un travail fait sur 300 familles du Sud -Est de l’Angleterre qui avait été arrêté car on s’est aperçu que 30% des enfants ne pouvaient être de leur père; mais ce travail n’a jamais été publié. En revanche, on a vite généralisé à partir de ce cas touchant 300 familles. Le plus étonnant est que cette rumeur ait pu circuler dans des milieux scientifiques censés avoir un esprit critique plus aiguisé que la moyenne. C’est probablement du en partie au fait que ce type d’informations échappait aux structures institutionnelles traditionnelles : quand E. Sullerot profite d’une réunion de l’I.N.E.D. (Institut National d’Études Démographiques) pour demander à un démographe reconnu ce qu’il sait de cette information, sa réaction est de dire qu’il en a entendu parler mais que ce n’est pas l’affaire des démographes, mieux vaut demander aux collègues de l’INSERM (Institut National de Statistiques et de Recherches Médicales). Du côté de l’INSERM, même réponse : « Je sais qu’il existe des études là-dessus mais nous, côté médical, nous n’avons rien. Demandez aux démographes... »47
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