Adresse 10, boul. Churchill, bureau 203, Longueuil (Québec) J4V 2L7








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Des stratégies à implanter au Québec


Par Sylvie Tétreault, Hubert Gascon, Pauline Beaupré, Normand Boucher, Pascale Marier Deschênes, Geneviève Piérart et Monique Carrière
Les familles sont de plus en plus sollicitées pour apporter du soutien à leurs proches. Lorsqu’un enfant mineur présente des besoins particuliers, ce sont le plus souvent les parents qui doivent assumer les responsabilités qui en découlent. Que faut-il leur offrir pour favoriser leur épanouissement ? Pour répondre à cette question, une recherche récente (Tétreault et al., 2012) a proposé 40 stratégies de soutien qui ont été priorisées lors de 20 forums communautaires tenus à travers la province. Cet article présente les huit propositions novatrices identifiées comme étant les plus susceptibles de contribuer au soutien de ces familles. Ce projet a été financé par l’Office des personnes handicapées du Québec (2010-2012).
1. Offrir un portail d’information en continu : Handi-Info
Handi-Info est un service téléphonique offrant du soutien informationnel et psychosocial accessible en tout temps (24/7). Il aurait pour mandat de diriger l’entourage de l’enfant vers les ressources appropriées à leur situation. Des intervenants formés assureraient une écoute attentive. Une intervention personnalisée pourrait être disponible pour les familles à bout de souffle ou vivant une situation de crise. Handi-Info permettrait d’accéder rapidement et facilement (grâce à un numéro unique) à un soutien téléphonique spécialisé.
2. Avoir un réseau de centres de répit, de gardiennage et de dépannage (CRGD)
Un réseau de centres de répit, de gardiennage et de dépannage (CRGD) permettrait de trouver une personne fiable pour garder ou accompagner son enfant, une maison de répit ou des services pour répondre à une situation urgente. Cette structure formelle et stable aurait pour mandat de coordonner les ressources disponi-bles dans la région. Selon les besoins, le CRGD pourrait également contribuer à développer de nouveaux services. Une variété de formules de soutien (ex. garde en maison de répit, au domicile ou chez une autre personne, accompagnement pour des loisirs) serait favorisée afin de faciliter la participation sociale des familles.
3. Diffuser l’information sur l’aide financière et les mesures fiscales destinées aux familles
Souvent, les besoins spécifiques de l’enfant impliquent des dépenses supplémentaires pour les familles. Bien que différentes formes de soutien financier et de déductions dans le calcul des revenus familiaux soient mis de l’avant, plusieurs parents rapportent avoir de la difficulté à obtenir la bonne information au moment adéquat. Afin de les soutenir dans leurs démarches, un site Internet (ainsi qu’une version papier) regroupant tous les renseignements sur les aides financières disponibles et les mesures fiscales à l’intention des familles serait déve-loppé. Les informations seraient classées selon l’âge de l’enfant et ses principaux besoins afin de faciliter l’accès à l’information.
4. Proposer rapidement une rencontre aux familles, suite à l’annonce du diagnostic ou la référence médicale
L’annonce du diagnostic ou la nécessité d’investiguer représente un moment difficile où peu de ressources d’accompagnement sont offertes aux parents. Même si certains parviennent à trouver des ressources d’aide, plusieurs interrogations demeurent sans réponses. Pour corriger cette situation, il importe de proposer rapidement (à l’intérieur de 2 semaines) une rencontre avec un intervenant. Celui-ci pourra les écouter, les rassurer et les informer sur les ressources existantes. Selon les besoins, les parents pourraient également recevoir un soutien psychosocial ponctuel.
5. Offrir des services éducatifs visant le développement et la stimulation de l’enfant
Au Québec, il arrive que l’enfant soit sur une liste d’attente pendant une longue période avant de recevoir des services. Durant ce temps, le parent prend conscience de la situation de son enfant et de ses besoins, sans pour autant être outillé pour agir. Des services éducatifs visant à consolider les compétences parentales par la compréhension du développement de l’enfant (communication, jeux, motricité, perception, cognition, etc.) et l’apprentissage de moyens de stimulation pourraient s’avérer fort intéressants. Ces services seraient surtout destinés aux pa-rents dont l’enfant est en cours d’évaluation

diagnostique ou en attente d’un service spécia-lisé. Ils pourraient prendre la forme de rencontres individuelles ou d’ateliers de groupe. De plus, les parents pourraient discuter des difficultés rencontrées lors des interactions avec l’enfant, afin que des moyens adaptés à la situation leur soient proposés.
6. Offrir des programmes de formation sur les étapes de transition dans la vie de l’enfant
Bien que les périodes de transition soient des étapes prévisibles (entrée à la garderie, à l’école, à l’âge adulte), elles génèrent du stress chez les parents. Pour faciliter l’adaptation à ces pé-riodes de changement, des programmes de formation pourraient aborder des thèmes liés à l’étape à venir. Par exemple, les démarches à envisager et les ressources de soutien ou d’accompagnement disponibles seraient explorées. Des liens avec d’autres familles vivant des situa- tions semblables pourraient être créés et permettraient de contrer l’isolement.
7. Implanter des Projets Oasis Plus
Le Projet Oasis Plus prône le pairage entre une famille et un étudiant d’un programme (science santé, service social, psychologie, éducation) du CÉGEP ou de l’université. D’un côté, l’étudiant pourrait être engagé comme gardien ou accompagnateur de l’enfant pour des activités diverses. De l’autre côté, la famille, qui cherche une personne de confiance afin de bénéficier de temps libres, aurait accès à un gardien formé et motivé. Cette formule souple et facile d’implantation a été expérimentée dans la région de Québec depuis les années 90. Les retom-bées sont positives, car les parents bénéficient de périodes de répit alors que les étudiants se familiarisent avec une autre réalité, et ce, dans le cadre d’une activité concrète.
8. Soutenir les parents pour faciliter la participation aux loisirs des adolescents
Actuellement, il existe un écart entre les besoins des adolescents, leurs capacités et l’offre de services de loisirs proposée. Un programme de soutien pourrait mieux informer et guider les parents afin de favoriser la participation des adolescents à des activités correspondant à leur désir. Il s’avèrerait aussi essentiel de sensibiliser les organismes offrant des activités culturelles ou de loisirs à l’accueil de ces jeunes.

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