Le troisième plan autisme a été publié le 2 mai 2013








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TROISIEME PLAN AUTISME

OBSERVATIONS:

Elles sont en rouge.

Le troisième plan autisme a été publié le 2 mai 2013.

C’est un document de 121 pages, assorti d’une synthèse de 15 pages.

Il s’articule autour de 7 thèmes principaux : diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles, poursuivre les efforts de recherche, former l’ensemble des acteurs, gouvernance et financement du plan. (Rappelons que le 2ème plan Autisme comportait 30 mesures, s'articulant autour de 3 axes: "mieux connaître pour mieux former"; "mieux repérer pour mieux accompagner"; "mieux diversifier les approches, dans le respect des droits fondamentaux de la personne").

Il est complété par 37 fiches actions, qui détaillent, par domaine, les diverses problématiques, les objectifs que l’on doit se fixer dans ces domaines, les actions à entreprendre, les opérateurs concernés, les financements, le calendrier, les éléments de suivi et les éléments de résultat.

Ces fiches actions sont intéressantes, car elles définissent précisément les méthodes d’action nécessaires pour atteindre les buts définis.

Le troisième plan autisme est complété par un document de synthèse, qui en reprend les éléments essentiels.


A- INTRODUCTION
Rappel du taux de prévalence (un nouveau-né sur 150), de l’historique des premières mesures mises en place (loi de 2005 et plans autisme 2005-2007 et 2008-2010 ; recommandations de la HAS et de l’ANESM; oubli de la loi Chossy (mentionnée dans la synthèse)

Rappel de la situation : seules 75000 personnes avec autisme ou TED sont diagnostiquées et prises en charge, et moins de 20 % bénéficient d’un accueil au sein d’une structure dédiée ; faible scolarisation des enfants avec autisme ou TED.

Réaffirmation d’une volonté politique, dans un esprit de respect et d’apaisement (envers les psychanalystes sans doute, avec lesquels on ne peut s’entendre) pour redonner espoir et confiance aux personnes autistes et à leurs familles.



  1. DIAGNOSTIQUER ET INTERVENIR PRECOCEMENT


L’objectif est de parvenir à mettre en place des diagnostics dès l’âge de 18 mois.

Pour ce faire, le plan prévoit la mise en place :


  • D’un réseau de repérage et de diagnostic de 3 niveaux

. Un réseau d’alerte par les personnels de la petite enfance, les acteurs de la médecine de ville, les membres de la communauté éducative, les CAMSP et les centre de la PMI.

Problème : actuellement, ces intervenants potentiels n'ont reçu aucune formation appropriée ; même les professionnels les plus concernés (médecins des CAMSP, professionnels de la PMI, médecins scolaires) sont incompétents, et ne sont pas toujours disposés à le devenir. Qui les obligera à se former ; qui contrôlera leur compétence ? Les CRA ont en principe un rôle majeur à jouer dans cette fonction. En ont-ils les moyens ?

. Un réseau de diagnostic simple au sein des équipes hospitalières, des services de pédiatrie, de pédopsychiatrie, les CAMSP, les CMPP, les PMI, les médecins généralistes, psychiatres et pédiatres.

Problème : ils ne sont actuellement pas formés ; comment le seront-ils, et par qui ?

Un réseau de diagnostic complexe par région, s’appuyant sur les CRA, associés à au moins une équipe hospitalière en CHU.

Pas question donc d’une autonomie des CRA vis-à-vis des CHU en général et des pôles de psychiatrie de ces CHU en particulier, qui sont actuellement entre les mains de professionnels, souvent incompétents pour ce qui concerne l'autisme. Par ailleurs, la question de l’utilisation des outils diagnostics ADI et ADOS est posée, sans que des dispositions de mise en application ne soit définies.

  • D’un réseau de prise en charge précoce et intensive

Ce réseau a pour objectif de compléter le réseau de diagnostic. Il est composé :

. Des pôles régionaux d’intervention très précoces : CAMSP (40 postes de médecins créés), SESSAD (300 places créées) ; les moyens dont la mise en place est envisagée sont sans rapport avec le besoin réel ; par département, cela donne moins de ½ médecin et une trentaine de place en SESSAD. Les MDPH devront être impliquées dans ces pôles régionaux pour permettre un accompagnement aussi rapide que possible… Impliquées par qui ?

. Des unités d’enseignement en école maternelle, associant enseignants et professionnels médico-sociaux (lesquels ?: l’Education Nationale se désengage), à raison, à la rentrée 2014, d’une unité par département…C’est bien peu, surtout pour les départements très peuplés.



  1. ACCOMPAGNER TOUT AU LONG DE LA VIE


On part du constat qu’actuellement, la majorité des personnes autistes ne trouvent pas de place adaptée à leur prise en charge spécifique, et qu’elles connaissent des ruptures de prise en charge au cours de leur vie. En outre, de nombreuses personnes avec autisme sont prises en charge de façon inadéquate, dans des établissements psychiatriques.

Cinq mesures sont définies pour faire évoluer cette situation :


  • Transformation et renforcement des établissements et services médico-sociaux

Mise à niveau des formations des personnels, modification des pratiques professionnelles, création de 800 postes au bénéfice des structures dédiées à l’autisme.

Prise en compte des recommandations de la HAS et de l’ANESM dans l’évaluation externe des ESMS et la certification des établissements de santé. Evaluation des structures expérimentales existantes.

Qui réalisera ces formations et ces évaluations ?


  • Organisation des parcours

Eviter les ruptures dans les parcours de vie. Tirer les expériences du centre expertise autisme adultes de Niort. Accompagner les jeunes et les adultes en utilisant des dispositifs adaptés et coordonnés, avec implication des MDPH et des CRA.

Difficile à mettre en œuvre, les CRA et les MDPH n’étant pas placés dans la même chaîne hiérarchique. Il faudrait, pour ce faire, placer tous ces organismes régionaux et départementaux sous une autorité commune (l’ARS, par exemple). On en est loin, avec les CRA qui dépendent le plus souvent des CHU locaux, et les MDPH qui sont sous l’autorité des conseils généraux. Et l’ANCRA, dont la fonction reste floue.


  • Renforcement et harmonisation des services rendus par les CRA

Disparité de culture et d’organisation des CRA : elle est aggravée, dans la plupart des cas, par leur dépendance vis-à-vis du pôle psychiatrie du CHU local, qui est inacceptable du point de vue des principes, les CRA étant des établissements médico-sociaux et l’autisme n’étant pas une maladie mentale.

Le troisième plan autisme aura pour objectif de réaffirmer et consolider le positionnement des CRA sur leurs missions et s’assurera que les équipes des CRA aient des pratiques conformes aux recommandations de la HAS et de l’ANESM.

Un déploiement de l’évaluation interne et externe des CRA et un accompagnement par les ARS seront mis en place. L’action de l’ANCRA sera renforcée.

La meilleure façon de garantir un bon fonctionnement des CRA, conforme aux recommandations HAS/ANESM, c’est de les doter d’une personnalité juridique propre, qui les fasse échapper à la mainmise des CHU locaux et permette d’intégrer des représentants des associations d’usagers au sein des organes décisionnels des CRA. Les CRA pourraient alors être fédérés au sein d'un réseau national, dont l'ANCRA serait le fédérateur ; mais on connait l’ANCRA !).


  • Soutien de la scolarisation des enfants en milieu ordinaire

Poursuite du développement des SESSAD, avec la création de 550 places (chiffre dérisoire au niveau national ; si on applique le taux de prévalence de 1/150 au taux des naissances en France - 830 000 naissances par an -, on peut considérer qu’il naît chaque année en France environ 5 500 enfants porteurs d'autisme).

Par ailleurs, ce paragraphe sur la scolarisation ne mentionne pas les difficultés rencontrées pour l’intégration en milieu scolaire ordinaire : réticence des équipes éducatives; nombre et formation des AVS inadaptés aux besoins; statut précaire des AVS, qui ne les incite pas à s'investir dans des formations.


  • Pour les adultes, favorisation de l’inclusion sociale et professionnelle

Généralisation du diagnostic des personnes adultes prises en charge en psychiatrie, en structures médico-sociales ou à domicile (les CRA en ont-ils les moyens ?), création de 500 places en MAS et 1000 places en FAM ; élaboration de recommandations de bonnes pratiques pour améliorer le parcours de vie des adultes ; promotion de formules de logement adaptées ; accompagnement des personnes autistes vieillissantes.

Aucune mention n’est faite de la question de l’insertion professionnelle des adultes avec autisme ou TED ; de la question de leur formation universitaire ou professionnelle…



  1. SOUTENIR LES FAMILLES


Le 3ème plan autisme veut aider les familles, qui assurent le soutien au quotidien des personnes avec autisme.


  • Garantir un accueil des conseils et une formation aux parents dans les CRA

Rénovation des CRA, formation d’aidants familiaux à partir d’un cahier des charges défini par l’ANCRA.

Le statut des CRA n’évoluera cependant pas, et ils resteront, pour leur plus grand nombre, rattachés au pôle psychiatrie d’un CHU.



  • Harmoniser les pratiques et informer les familles et le grand public

Renforcement de l’ANCRA, création d’un réseau national des CRA, permettant d’harmoniser leurs pratiques. Développement de la démarche qualité, de la formation des personnels et aidants familiaux, coordination des études et de la recherche. Création d’un portail internet et mise en place d’un reporting des pratiques des CRA.

Les associations nationales d’usagers auront-elles un droit de regard sur le fonctionnement de l’ANCRA ?


  • Offrir des solutions de répit

Création de 350 places supplémentaires pour l’accueil temporaire, en plus des 40 places existant actuellement.

Au vu de ces chiffres, actuellement, il y aurait donc moins d’un jeune pour deux départements qui pourrait bénéficier de ce service ; on passerait à un peu plus de trois par département…



  1. POURSUIVRE LES EFFORTS DE RECHERCHE


Poursuivre la recherche est fondamental. Les recherches doivent être pluridisciplinaires. Elle ne doit pas être isolée de la recherche sur les pathologies du cerveau (neurosciences, psychiatrie, sciences cognitives, sciences de l’homme et de la société).

Il aurait été bon de rappeler les recommandations de la HAS et de l’ANESM, et d’écarter explicitement les recherches faites par les inventeurs de l’eau froide, les partisans de la recherche couchée sur le divan ou de la camisole chimique…


  • Quatre axes prioritaires de recherche

. Développer la recherche sur les origines et les mécanismes de l’autisme.

. Renforcer les capacités de diagnostic précoce.

. Assurer le développement de prises en charge fondées sur l’évidence scientifique.

. Favoriser l’inclusion sociale.


  • Quatre séries de mesures

. Structurer la recherche.

. Centrer la recherche autour des cohortes.

. Développer la recherche clinique.

. Développer la recherche en sciences humaines et sociales (lesquelles?).



  1. FORMER L’ENSEMBLE DES ACTEURS




  • Former les professionnels de santé

Formation initiale des médecins, paramédicaux, psychologues. Ils doivent être formés à repérer l’autisme.

La tâche est immense, pour les médecins, psychologues, ou psychiatre. Il faut s’assurer qu’ils soient capables de repérer l’autisme. Il faut aussi s’assurer qu’ils connaissent les recommandations de la HAS et de l’ANESM, et qu’ils ne reçoivent pas un enseignement erroné fondé sur les théories psychanalytiques… On ne peut s’affranchir dans ce domaine de contrôler les programmes des formations et d’interdire certaines formations dans les facultés de médecine et de psychologie. L’apprentissage de la médecine n’est pas qu’une formation universitaire. C’est aussi une formation professionnelle, pour laquelle il faudrait pouvoir contrôler que l’enseignement donné soit conforme aux avancées actuelles de la science et aux bonnes pratiques professionnelles.


  • Former les travailleurs sociaux et les professionnels du secteur social et médico-social

Plan national de formation continue, pour s’assurer de l’application des bonnes pratiques.

Sur ce point aussi, la question du contrôle des formations données se pose. Certains établissements, gérés par des associations ne connaissant pas l’autisme (APAJH, UNAFAM…), continuent de faire former leurs personnels aux approches psychanalytiques.


  • Former la communauté éducative

Formation des enseignants, psychologues, médecins scolaires et infirmières de l’éducation nationale.

La tâche s’annonce rude, car elle s’opposera à une attitude généralement très réservée du milieu éducatif vis-à-vis de l’intégration scolaire des enfants autistes. Par ailleurs, la question de la formation des AVS n’est pas évoquée (ainsi que celle de leur statut précaire, qui ne les incite pas à s’investir dans leurs fonctions et font que leurs contrats prennent fin quand elles commencent à connaître leur métier).


  • Adapter et poursuivre la formation de formateurs

L’emploi des formateurs devrait être défini : à quel public peuvent-ils s’adresser ; qui programme leurs interventions ; quel est le contenu de la formation qu’ils délivrent. On se rappelle la vaste plaisanterie de la formation de 2012


  • Développer les formations dans l’enseignement supérieur


Ce programme est encore embryonnaire. Il n’y aurait actuellement qu’une université en France qui proposerait ce type de formation.



  1. GOUVERNANCE DU PLAN


Le Premier ministre donne mandat à la ministre déléguée aux personnes handicapées pour assurer le pilotage du plan, qui est interministériel. Le suivi en sera partagé avec les associations, les personnes concernées et les acteurs impliqués. Le comité national de l’autisme sera impliqué, ainsi que le conseil national consultatif des personnes handicapées.

Le 3ème plan sera décliné au niveau local par les ARS, en s’appuyant sur les instances existantes (CRSA) et en associant les usagers, les gestionnaires, les services des autres ministères, les conseils régionaux et les conseils généraux.

Un plan d’action régional pour l’autisme sera élaboré, en cohérence avec les schémas régionaux.

Il reste à définir qui participera à l’élaboration de ce schéma régional. Le CTRA pourrait être un acteur approprié pour ce faire.



  1. FINANCEMENT DU TROISIEME PLAN AUTISME


Son montant total est de 205 M. d’euros sur 4 ans, soit des annuités de 51,25 M. d’euros en moyenne.

Il est présenté comme étant en augmentation par rapport au 1er et au 2ème plan autisme. Le 1er plan était doté à hauteur de 121 M. d’euros, pour une période de 3 ans (2005 – 2007), soit des annuités moyennes de 40,33 M. d’euros ; le 2ème plan était doté à hauteur de 187 M. d’euros, pour une période de 3 ans (2008 – 2010), soit des annuités moyennes de 62,33 M. d’euros. Au regard des annuités, le 3ème plan est mieux doté que le 1er, mais moins bien que le 2ème. Mais il faut tenir compte du fait que le précédent plan a glissé pour se prolonger jusqu'à l'actuel. Par ailleurs, à titre de comparaison, le plan Alzheimer 2008 - 2012 se montait à un total de 1,2 milliard d'euros, soit une moyenne annuelle de 240 Millions d'Euros, pour un nombre de malades que les estimations situe dans une fourchette allant de 600 000 à 850 000 cas.

Il comprend deux volets :


  • Volet médico-social

195 M. d’euros, pour des créations de places (unités d’enseignement, SESSAD, MAS, FAM, SAMSAH, accueil temporaire) et pour un financement des actions de la CNSA.


  • Volet hospitalier et éducation nationale

3 M. d’euros pour renforcer les services de dépistage complexes et 6 M. d’euros pour créer 100 unités d’enseignement en maternelle.


  • Achèvement du 2ème plan autisme

Création de 2530 places dans le secteur médico-social.

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