Thèse de la 1ère séance de travail du 9 octobre 2014








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DECT AUTISME dans les Yvelines

2ème phase : les groupes de travail



Thématique 2 :

Les troubles sévères du comportement / les situations complexes

Synthèse de la 1ère séance de travail du 9 octobre 2014



Rappel des dates de réunion (dans les locaux de la DT-ARS)




  • 9 octobre de 9h30 à 12h30

  • 6 novembre de 9h30 à 12h30

  • 4 décembre de 9h30 à 12h30



Participants

  • Thomas BOUQUET, chef de projet CRAIF

  • Christelle BRAULT, Directrice FAM L’Orée des Bouleaux

  • Sophie CASTROT, Chef de service IME notre Ecole

  • Jorge CESPEDES, Directeur adjoint IME Alphée

  • Marie-José CORTES, PH CH. F. Quesnay, Médecin coordinateur, RPSM Nord

  • Théodore De MASCAREL, Psychologue Centre hospitalier T. Roussel

  • Hung Do Cao, Médecin DT-ARS

  • Sandrine ESQUERRE, médecin Sous-Directeur de la Santé et de la Famille

  • Brigitte GUEDJ, Pédopsychiatre Centre hospitalier F. Quesnay

  • Anne GUERBER, Sous-Directrice Actions Familiales et Protection de l’Enfance

  • Bruno GROSVALLET, Directeur « Du fun pour tous », association de loisirs

  • Catherine KERDELO, Directrice IME La Roseraie

  • Nathalie LE PADELLEC, Directeur Pôle qualité communication Fondation Mallet

  • Sandrine MAHIEUX, Enseignante référente, secteur de Sartrouville

  • Marie-pierre MAUVE, Directrice IME A. Binet

  • Catherine PERRAUDEAU, Enseignante référente, secteur Saint Cyr

  • Florence PERRET, représentante des familles, membre actif de l’association Autisme en Yvelines, adhérente à Autisme France et vice-présidente du CVS à l'IME des Mureaux

  • Caroline PLESEL BACRI, IEN ASH 1, Direction des Services Départementaux de l’Education Nationale

  • Dominique RIDOUX, Directeur IME Alphée et Amalthée

  • Dominique RIVAL, Coordinatrice Enfance au siège de la MDPH

  • Françoise TESTANIERE, parent et membre de l’association Autisme Sans Frontières 78, Tracer Son Avenir

  • Sophie TIRARD, Psychiatre UMI Ouest

  • Jean-Yves BARREYRE, directeur du CEDIAS-CREAHI Ile-de-France

  • Anny BOURDALEIX, chargée d’études CEDIAS-CREAHI Ile-de-France

  • Anne-Marie ASENCIO, chargée d’études CEDIAS-CREAHI Ile-de-France.


Excusés

  • Eric MARCEL, Unité ATED Centre hospitalier Charcot

  • Marie PEROU, Psychologue ESPAS IDEES.


Objectif général 
Prévenir les situations complexes et répondre à ces situations dans les Yvelines, avec les moyens départementaux et régionaux (dispositif SCATED, situations complexes d’autisme et autres troubles envahissants du développement), de manière coordonnée et en coresponsabilité : les participants peuvent proposer des pistes de travail qui permettront d’alimenter la feuille de route du futur dispositif intégré.
Les objectifs du groupe de travail
Les objectifs, tels qu’ils apparaissent dans les résultats de la première phase sont triples :

  • Evaluer les situations complexes

  • Prévenir les situations complexes

  • Répondre en coresponsabilité aux situations complexe


Les problématiques des séances
Séance 1 : Evaluer les situations complexes

    • Quels outils ?

    • Quels services ou supports ?

    • Comment tenir compte des périodes de fragilité (adolescence et autres périodes de passage) ?

    • Comment repérer et tenir compte des expressions de la douleur ?

    • Quelles formations et comment les mettre en œuvre ?


Séance 2 : Prévenir les situations complexes

    • Quels facteurs participent, dans les Yvelines, à produire des situations complexes ?

      • En termes de ressources, d’absence ou de méconnaissance de ressources

      • En termes de temps d’attente ou de non réponse

      • En termes de coopération ou d’insuffisance de coopération

      • En termes réglementaires et administratifs (financement des transports, etc.)

    • Quels accompagnements et soutiens ?


Séance 3 : Répondre en coresponsabilité aux situations complexes

    • Comment prendre en compte les choix de réponse différents ?

    • Comment soutenir les parents et la fratrie ? (Cette question rejoint en partie la problématique de la mise en œuvre des interventions précoces du groupe 1) ;

    • Formaliser les actions de coopération.



Synthèse de la 1ère séance : Evaluer les situations de handicap complexe


    • L’évaluation globale partagée : un changement de culture

    • L’évaluation globale partagée : un guide pour s’approprier la démarche

    • Quels services ou supports à l’évaluation globale des situations de handicap complexe ?

    • Comment prendre en compte les périodes de fragilité durant le parcours de vie ?



  1. L’EVALUATION GLOBALE PARTAGEE : UN CHANGEMENT DE CULTURE 


De nombreux acteurs présents (MDPH, Education Nationale, Psychiatrie publique) notent le changement de paradigme et de culture professionnelle entre la démarche administrative des CDES et COTOREP et la démarche d’évaluation globale et partagée introduite par la loi 2005.
« Les équipes pluridisciplinaires se sentent déboussolées, les partenaires dépossédés, les médecins ne peuvent plus être le prescripteur …. »
Là où il s’agissait de répondre à une demande, il s’agit aujourd’hui de procéder à une évaluation des besoins des personnes handicapées en s’appuyant non pas directement sur les évaluations cliniques menées par chaque acteur impliqué auprès de la personne mais sur leur analyse concernant le retentissement des troubles sur les différentes fonctions et dans les différents domaines de la vie quotidienne afin d’élaborer un plan personnalisé de compensation.

Un besoin de clarification des places et rôles de chacun dans ce processus
Les différents acteurs constatent qu’il s’agit là « d’un nouveau champ de l’évaluation à investir ensemble car il redéfinit la place et le rôle de chacun. »
En psychiatrie publique, tous les médecins n’arrivent pas encore à tenir la posture consistant à porter la démarche d’évaluation ensemble avec d’autres institutions, alors que d’une part jusqu’à présent ils intervenaient en tant que « prescripteurs » et que d’autre part, ils sont directement interpellés à cet endroit par leur patient et ses parents.
De leur côté, les équipes pluridisciplinaires de la MDPH rencontrent des difficultés pour obtenir les informations utiles concernant le retentissement des troubles sur les différentes fonctions et dans la vie quotidienne afin de pouvoir remplir leur rôle dans le processus d’évaluation globale et partagée.
Enfin, il est précisé que les décisions concernant le plan de compensation relèvent uniquement de la compétence de la CDAPH et non pas de celle des équipes cliniques ou d’accompagnement qui participent au processus d’évaluation globale ni de celle de l’équipe pluridisciplinaire qui est chargée de son bon déroulement et de l’élaboration de préconisations présentées à la CDAPH.

Des évaluations cliniques au service de l’évaluation globale

Evaluation clinique du médecin

Evaluation clinique de l’éducateur spécialisé

Evaluation clinique de l’AMP

Evaluation clinique du Kiné
Evaluation clinique du psychologue
Evaluation clinique de l’infirmière
Evaluation clinique de l’orthophoniste
Evaluation clinique de l’instituteur spécialisé
Evaluation clinique d’un autre professionnel
Evaluation clinique de l’animateur
Evaluation clinique de l’aide-soignante
Evaluation partagée

Observations des parents
Evaluation globale menée par l’EP MDPH

GEVA

Projet individualisé & Contrat de séjour au sein des ESMS

Projet personnalisé de compensation (PPC) décidé par la CDAPH

Projet de vie
Critères d’éligibilité aux différentes prestations

GEVA

L’évaluation1 interdisciplinaire au sein de l’équipe professionnelle, prend largement en compte les observations des parents et les facteurs environnementaux. Cette évaluation apparaît indispensable pour appréhender les potentialités de personnes rencontrant des difficultés majeures pour exprimer leur pensée, leurs sentiments ou encore leurs émotions ; cette expression contribuant en principe très largement à la définition des modalités d’accompagnement.



Cette évaluation partagée de l’équipe médico-sociale de l’établissement ou du service (en associant les parents), qui se nourrit de l’évaluation clinique2 de chacun des professionnels impliqués dans cet accompagnement, permet de définir le projet personnalisé à mettre en place au sein de la structure. Certains établissements se sont dotés d’un outil permettant de favoriser la synthèse de ces différentes approches cliniques et l’écriture du contrat de séjour.
Le rôle de la MDPH, tel que défini par la loi du 11 février 2005, consiste, pour sa part, à conduire une évaluation globale des besoins de la personne en situation de handicap et à élaborer, à partir de cette évaluation et du projet de vie exprimé par la personne, un plan personnalisé de compensation qui préconise les différentes ressources sanitaires, éducatives, médico-sociales et sociales à mobiliser sur le territoire pour répondre au mieux aux besoins et attentes de la personne.
Si l’évaluation globale réalisée par la MDPH se nourrit des informations cliniques qui lui sont transmises, et dans l’idéal de l’évaluation partagée des professionnels de chaque dispositif participant à l’accompagnement de la personne, elle n’a pas pour objectif de déterminer les suivis, protocoles ou techniques à mettre en place. L’évaluation globale de la MDPH vise uniquement à identifier les établissements, services, institutions, aides techniques, aménagements du cadre de vie, ou encore les prestations à mobiliser dans le cadre d’une stratégie globale d’intervention adaptée (articulation et mise en cohérence des différents modes de soutien nécessaires).
De plus, cette évaluation globale de la MDPH est susceptible d’être posée à tout moment du parcours de vie de la personne en situation de handicap, son intervention étant particulièrement déterminante à des étapes charnières, comme l’âge de la première scolarisation, l’adolescence, le passage au statut d’adulte, les premiers signes de vieillissement ou encore quand l’état de santé connaît une évolution importante.

Un besoin de clarification des informations à partager avec l’équipe pluridisciplinaire
Les acteurs participants au groupe de travail précisent que par exemple dans l’utilisation du certificat médical inclus dans le dossier CERFA les médecins pourraient penser les « préconisations » à faire en répondant à la question suivante :
« Selon vous, quelles sont les conditions à réunir pour offrir à l’enfant ou à l’adolescent, les meilleures possibilités d’expression de ses compétences ? ».
A travers cette question, il s’agit non seulement de prendre en compte les incapacités mais aussi les capacités, envies, attentes de l’enfant ou de l’adolescent ainsi que l’aménagement et l’organisation de l’environnement humain et matériel à mettre en place qui pourraient être le plus profitable à son développement dans ce moment de son parcours de vie. Alors que la pathologie reste du ressort du secret médical partagé avec les parents.
Questionnements du groupe de travail :


  • Comment investir ensemble ce nouveau champ de l’évaluation globale et partagée en vue d’une compensation du handicap ?




  • Comment les acteurs peuvent-ils mieux repérer les informations précises, utiles et nécessaires à partager avec l’équipe pluridisciplinaire (EP) dans ce cadre de l’évaluation globale ?




  • Comment l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH peut-elle croiser les différents points de vue concernant les attentes et les besoins des personnes handicapées et de leurs parents ?




  • Comment expliquer aux parents cette démarche d’évaluation globale partagée (comprenant notamment ce croisement de points de vue) afin qu’ils la comprennent, y repèrent la place et le rôle de chacun ainsi que les différentes étapes du processus et qu’ils ne cristallisent plus leurs attentes sur les préconisations qu’ils ont demandées à un de leurs interlocuteurs mais qui n’était pas celui en charge des décisions de compensation, en l’occurrence la CDAPH ?




  • Comment arriver à mobiliser les parents qui sont aux prises avec des difficultés multiples et n’engagent aucune démarche auprès de qui que ce soit ?




  • Serait-il possible de modifier le document de saisine CERFA qui introduit une confusion en indiquant de cocher précisément certaines prestations là où il devrait simplement introduire une demande globale de compensation sans plus de précisions ?




  • Comment parvenir entre partenaires (par exemple, enseignant référent et CMP) à utiliser un langage communément admis par tous pour mener conjointement une démarche d’évaluation globale et partagée des besoins et attentes d’un enfant avec TSA ?



  1. L’EVALUATION GLOBALE PARTAGEE : UN GUIDE POUR S’APPROPRIER LA DEMARCHE

L’outil règlementaire sur lequel s’appuie l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH 78 pour conduire cette évaluation globale est le « Guide d’évaluation multidimensionnelle des besoins de compensation des personnes en situation de handicap – GEVA ».
Ce guide repose sur les principes de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et prend ainsi largement en compte les facteurs environnementaux.
Le GEVA ne constitue pas une grille d’évaluation. Il s’agit d’un guide promouvant une démarche et un langage commun proposés par la méthodologie qui le sous-tend, notamment dans son approche interactive et multidimensionnelle. Il est le support d’un véritable processus d’évaluation qui favorise une analyse croisée de la situation entre les différents acteurs intervenant dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap, et encourage à penser des réponses coordonnées, dépassant les barrières institutionnelles ou sectorielles et prenant en compte les conditions de vie propres à chaque personne.
Questionnements du groupe de travail :


  • Comment faciliter l’utilisation du guide d’évaluation multidimensionnel (GEVA) pour s’inscrire au mieux dans la démarche d’évaluation globale partagée des besoins de compensation alors que son support papier est difficile à manier et ne facilite pas son appropriation et qu’il est encore méconnu de nombreux acteurs ?


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