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date de publication31.03.2017
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BARDIN Théo

SOULIER Lise

VIGOUROUX Mathilde
Classe : 1er S2

TPE Travaux Personnels Encadrés

Bébés Médicament, un espoir ?
Thème : Ethiques et Responsabilité

Sujet : Bébé Médicament


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En quoi les bébés médicaments ont ils un espoir thérapeutique ?
I-Un espoir de guérison
A-Qu’est qu’un Bébé Médicament ?

Un Bébé médicament est un enfant conçu en deuxième couche dans le but de sauver un frère ou une sœur aîné(e) souffrant d’une maladie grave. La conception est assistée d’une sélection d’un embryon sain et génétiquement compatible avec son aîné atteint d’une maladie grave, afin, par exemple, de permettre, après sa naissance, une greffe de sang du cordon ombilical ou de moelle osseuse ultérieurement.

En cas de présence par exemple dans la famille de cas d’hémophilie grave, on devine que le gène de l’hémophilie est présent dans la famille, et le risque qu’il soit transmis à leur descendance. Le diagnostic permet dans ce cas de ne sélectionner que les ovocytes « saint », assurant que le futur enfant ne sera pas gravement atteint. Il n’y a donc pas de manipulation génétique, mais uniquement une sélection. La procédure de double diagnostic génétique préimplantatoire (DGP) sur des cellules d’embryons conçus in vitro vise à permettre la « conception d’un enfant indemne de la maladie génétique recherchée et susceptible de soigner de façon décisive son aîné malade », précise l’Agence de la biomédecine, chargée de délivrer les autorisations « au cas par cas ».

Il ne faut pas confondre bébé médicament et clonage. En ce qui concerne les bébé médicaments, il n’y a pas non plus de manipulation, mais on pousse le diagnostic plus loin. Pour un enfant atteint d’une maladie grave (reprenons l’exemple de l’hémophilie), des progrès de la médecine ont permis d’éviter que le même sort soit réservé à son ou ses futurs enfants. Mais ce que la loi autorise est d’étendre les recherches sur l’enfant à naître.

On sait que pour que des greffes aient le plus de chance d’aboutir, il faut que le donneur et le receveur soient le plus compatible possible, c’est-à-dire que leurs cellules soit de type proche, et rien n’est plus proche que deux frères et sœur. Ainsi, la loi permet de rechercher en plus de la présence de la maladie, les embryons dont le type cellulaire est le plus proche de celui de l’enfant malade déjà né. Ainsi à la naissance du deuxième enfant, on pourra prélever des cellules dans le cordon ombilical, et ces cellules souches pourront servir de base pour un traitement du grand frère. De plus, il n’y a aucune conséquence physique pour le nouvel enfant. La collecte de sang de cordon à la naissance est sans inconvénient pour le nouveau-né. La sélection d’une absence de maladie génétique est un bénéfice incontestable, tandis que la recherche de compatibilité et la sélection de ces embryons compatibles n’offrent aucun bénéfice ni désavantage quelconque. Il ne s’agit donc pas d’un "designer baby", en ce sens que le DGP n’est pas réalisé pour attribuer au futur enfant l’un ou l’autre avantage.

B Le premier bébé médicament francais
Le 26 Janvier Naissais Umut-Thalat , le premier bébé conçu en France pour sauver sa sœur . En effet ses parents ont découvert a travers leurs deux premiers enfants qu’ils étaient proteursd’une maladie du sang : la béta-thalassémie. Pour que ces enfants survivent, il faut qu’ils aillent se faire transfuser des globules rouges toutes les trois semaines. Donc vous pouvezconstater que la situation n’est pas simple. Cependant les médecins ont expliqué aux parents que grâce a la sélection des embryons, ils pouvaient avoir un autre enfant sain dont le sang du cordon ombilical pouvait en plus guérir un des ainés. Mais pour cela il faut commencer par prévoir large. Dans ce cas précis il a été conçu vingt-sept embryons pour finalement ne pouvoir en implanter , qu’un sain et compatible avec sa sœur malade. Mais être conçu pour sauver sa smut n’est-ce-pas une mission trop lourde a porter ? Cela revient a faire peser sur cet enfant la responsabilité de la guérison de son ainé. Quelle culpabilité l’enfant portera s’il échoue ? Et s’il réussit ses parents auront-ils une dette envers lui ? Quelle relation aura-t-il avec sa smut ? Et avec son frère qu’il n’aura pas sauvé ? On met cet enfant en danger sur le plan psychologique et on oublie ce danger en mettant en avant un facteur émotionnel : la situation désespérée des deux ainés malades. Et peut-on concevoir un enfant a une fin utile même si c’est pour soigner ‘? Cela veut dire que le « bébé médicament » apprendra un jour qu’il n’a pas été concu par amour, qu’il a été souhaité certes mais pas pour lui, pour un autre ne serait-ce qu’en partie ; sous entendu il n’existerait peut-être pas si ses deux ainés n’étaient pas malades.

On sait que bien des adultes nés pour remplacer un enfant mort témoignent que c’est une lourde charge émotionnelle à porter qui peut altérer de façon très importante la vision et la conception qu’ils ont de leur propre existence. Ce sont des enfants de remplacements. Le bébé est considéré par ses parents comme un médicament (d’où son nom) et donc s’il échoue à sa mission i] peut penser que ses parents ne l’aiment pas. Mais revenons à la conception de ce petit Turc. Qu’est ce qu’on fait des autres embryons ? l] faut savoir qu’avant d’arriver à avoir ce bébé il a fallu faire un tri important d’embryons puisque environ sur vingt à trente embryons un seul est compatible donc le « bébé médicament » n’est qu’un survivant, le résultat d’une opération de tri. Certains justifient le « bébé médicament » en lui donnant un autre nom plus atténué : le bébé du double espoir avec comme premier espoir l’ enfant en bonne santé sauf que la santé d’un enfant n’est pas un dû malheureusement. Dans ce cas là pourquoi ne pas exiger à ce que l’amour soit un dû ou l’intelligence ? Avec de pareils exigences on arrive petit à petit à de l’eugénisme (enfants aux yeux bleus ou verts, fille, garçon...) C’est une sélection à la recherche du bébé parfait ou du bébé conforme au souhait des parents. vous pourriez objecter que ce n’est que dans le cordon ombilical que l’on prélève le sang pour sauver un enfant. Donc l’enfant qui nait n’est pas affecté dans son intégrité. Mais à parvenir si on autorise le « bébé médicament » pourquoi ne pas lui demander de la moelle osseuse, des cellules particulières qui n’existe que dans sa personne et pourquoi pas un organe comme un rein ?


C. sa maladie : La BETA-Thalassémie .
La thalassémie est une des grandes hémoglobinopathies qui sévit surtout sur le pourtour méditerranéen, d'où son nom, mais aussi en Asie. Elle provoque, si l'individu est homozygote, des anémies qui peuvent être  gravissimes. Des déformations osseuses peuvent aussi survenir. On distingue selon la chaîne touchée des alpha et des beta thalassémies.

A l'état hétérozygote on est touché par des formes mineures de la maladie, signe que l'allèle n'est pas strictement récessif.


Cette maladie a fait l'objet de recherches qui viennent d'aboutir en 2010.....

Pour connaître les mutations de nucléotides à l'origine de la beta thalassémie, nous avons utilisé le logiciel Anagènes. Voici ci-dessus deux des 3 défauts moléculaires les plus courants à l’origine de la maladie d'Andres, se traduisant par une absence de synthèse de chaînes beta globine, qui sont :


- la mutation d’une base crée un codon non-sens et l’apparition d’un signal stop au niveau de la synthèse protéique (1) ;

- les délétions ou insertions mineures de 1 à 4 nucléotides créent un décalage du cadre de lecture et l’apparition d’un codon non-sens en aval (2) ;

- les mutations des jonctions exon-intron.
C'est une maladie héréditaire autosomale récessive, c’est-à-dire qu’aucun des deux parents ne présente de manifestations de la maladie, provoquée par la présence de deux gènes anormaux, fournis l’un par le père et l’autre par la mère. Ces gènes causent soit une diminution sévère soit une absence complète de production de béta globine, l'anémie peut être mortelle.

Elle est diagnostiquée après l’âge de 3 mois par des examens biologiques et cliniques puis confirmée par l'hémogramme (= analyse quantitative et qualitative des cellules et des plaquettes du sang) et par une électrophorèse de l'hémoglobine (= analyse des protéines, permet ici de différencier les types d'hémoglobines).

Touchant chaque année 200 000 enfants, c'est la maladie génétique la plus courante au monde.

Les cellules saines du nouveau-né ont colonisé la moelle osseuse (la "fabrique" des cellules sanguines) de frère malade et lui ont permis ainsi à son tour de fabriquer des globules rouges sains. Ce processus a été possible car les cellules souches embryonnaires ont la capacité de devenir n'importe quelles cellules du corps.

II-La Fécondation In Vitro
A-La FIV

« Umut » est un bébé conçu in vitro (FIVETE : fécondation in vitro et transfert d'embryon) par ICSI (injection intra cytoplasmique du spermatozoïde) ayant passé très précocement un double DPI (diagnostic préimplantatoire). La conception est assistée grâce au DPI d’une sélection d’un embryon sain et génétiquement compatible avec son aîné atteint d’une maladie grave, afin de permettre, par exemple, après sa naissance, une greffe de sang du cordon ombilical ou de moelle osseuse. Le premier bébé « médicament » est né aux Etats-Unis en 2000.
FIVETTE signifie fécondation in vitro et transfert d’embryon. En effet dans la fécondation in vitro classique, après avoir recueilli les ovules et les spermatozoïdes le médecin biologiste les met ensemble en contact dans une éprouvette, un des spermatozoïdes doit, de lui même, pénétrer l'ovule pour le féconder, mais dans certains cas le médecin, peut choisir d'introduire lui même, par une micro-injection sous contrôle microscopique, un spermatozoïde à l'intérieur (dans le cytoplasme) de chaque ovocyte pour le féconder, cette technique est connue sous le nom de la fécondation in vitro avec ICSI (Intra Cytoplasmic Sperm Injection)

icsi.gif

. Schéma de la fécondation in vitro avec ICSI



B-La DPI 

Le DPI (diagnostique pré-implantatoire ) est un ensemble de techniques permettant de connaître précocement les caractéristiques génétiques d'un embryon après une FIV. Il permet de sélectionner un embryon pour qu'il soit implanté dans le corps de la mère tout en s'assurant qu'il soit exempt d'une affection ou anomalie génétique. Il est aussi possible d'étendre cette technique au typage tissulaire (histocompatibilité). Le diagnostic préimplantatoire peut être par exemple utilisé lorsque l'un des parents est atteint d'une maladie telle qu'une myopathie ou la mucoviscidose. Grâce au prélèvement de deux cellules, on a vérifié avant d'implanter l'embryon

1 : qu'il ne portait pas la même maladie génétique que ses deux frère et soeur aînés

2 : qu'il était totalement HLA compatible avec sa soeur (on rappelle qu'il y a une chance sur quatre entre frère et sœur d'être 100% compatible). A sa naissance, ces cellules souches sanguines ont été prélevées dans le cordon ombilical et seront injectées prochainement à sa petite sœur qui devrait totalement guérir ainsi de sa maladie.

D'où la préférence du monde médical pour l'appellation de bébé "double espoir" car non touché par la maladie de son aîné et capable de le guérir alors qu'il est atteint d'une maladie génétique incurable.

PS Pour augmenter la probabilité d'une grossesse, deux embryons en fait avaient été implantés, tous deux exempts de maladie génétique, un HLA compatible et un autre non HLA compatible mais un seul s'est implanté et développé et, par chance, ce fut le premier.

Etapes du diagnostic préimplantatoire (sur embryon de 3 jours)
1. On fait un trou dans l'enveloppe nucléaire avec une gouttelette d'acide déposée par une pipette.
2. Avec une plus grosse pipette, on prélève une cellule.
3. On étudie son ADN en vue de dépister une anomalie.
4. On réimplante l'embryon dans l'utérus maternel ou si on détecte une anomalie, on le détruit et on recommence l'opération.
capture.png

Schéma de DPI


D-L'insémination et la fécondation

Au laboratoire, le biologiste prépare les gamètes :
Le sperme recueilli est lavé pour éliminer le liquide séminal et une sélection des spermatozoïdes les plus mobiles est obtenue en plaçant l'échantillon à l'étuve dans un milieu liquide spécial ;
Les ovocytes sont repérés dans le liquide d’aspiration folliculaire et isolée
Chaque ovocyte est alors placé au sein d'un milieu de culture dans une boîte en verre dans laquelle sont déposés quelques microlitres d'une solution contenant les spermatozoïdes les plus mobiles : entre 10 000 et 100 000 spermatozoïdes environ par ovocyte suivant la technique utilisée.
Ces boîtes sont mises dans un incubateur à 37°C et il est possible d'observer, le lendemain, le nombre d'ovocytes fécondés. Mais ce n'est que le surlendemain, soit 48 heures après la ponction folliculaire, que le nombre d'embryons obtenus peut être connu.
Deux jours après la ponction, les embryons comportent en moyenne quatre cellules ou blastomères. Ils peuvent alors être transférés dans la cavité utérine mais, de plus en plus fréquemment, leur culture est poursuivie in vitro durant un à quatre jours supplémentaires. Ceci permet une meilleure sélection des embryons qui favorise les chances de grossesse. Cette possibilité de cultiver les embryons au laboratoire durant plusieurs jours est relativement récente elle est connue sous le nom de coculture. En laissant le temps de réaliser des tests génétiques sur les embryons en cours de développement, cette technique a permis le développement du Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI).
Il arrive que l'implantation de l'embryon échoue. Pour augmenter les chances de grossesse, l'équipe médicale peut proposer de replacer entre 1 à 3 embryons, ceci en fonction des paramètres cliniques et biologiques en leur possession et après discussion avec le couple.
Actuellement, dans la grande majorité des cas, les embryons transférés sont au nombre de deux. Le transfert se passe au laboratoire de FIV, de façon indolore et sans anesthésie : un fin tuyau de plastique est introduit à travers le col dans l'utérus et les embryons contenus dans une très petite quantité de liquide sont poussés dans la cavité utérine à l'aide d'une simple seringue.
Un test de grossesse est réalisé une douzaine de jours plus tard.
Si, après le transfert, il reste des embryons au laboratoire, il est possible de les congeler s'ils sont de bonne qualité, ceux-ci peuvent être utilisés pour un e seconde fécondation in vitro. La décision revient alors au couple.
Mais pour que l’enfant malade soit guérit, il faut qu’il y ait une sélection d’un embryon sain et compatible.

Lorsqu’un enfant déjà né est porteur d’une maladie génétique grave, mais pas mortelle à brève échéance, l’on peut parfois essayer de le guérir en lui greffant des cellules saines issues d’un donneur compatible.

Or, il s’est avéré que le meilleur donneur est un frère ou une sœur compatible (HLA identique). En effet, si on utilise des cellules souches d’un donneur non apparenté, on augmente le risque de morbidité(rapport qui mesure l'incidence et la prévalence d'une certaine maladie.) et de mortalité liées à la transplantation, notamment suite à une réaction du greffon contre l’hôte.

C’est pourquoi, si aucun donneur HLA identique n’est disponible dans la famille, les parents peuvent décider de concevoir un enfant « pour » sauver leur autre enfant.

La technique du DPI, décrite ci-dessus, permet donc aux médecins de sélectionner parmi une dizaine d’embryons celui qui est non seulement sain, mais surtout compatible avec l’enfant déjà né, malade et à « sauver ».

Pour faire cette sélection d’embryon compatible, les médecins prélèvent une ou plusieurs cellules de chaque embryon et en analysent le contenu génétique.

Ce typage tissulaire permet de choisir l’embryon dont les tissus sont compatibles avec l’enfant malade. Cette méthode accroît les chances de succès de greffe de cellules du cordon ou, plus tard, de moelle épinière.

Du « bébé sauveur » ou « Bébé médicament », les médecins prélèveront, dès la naissance, le sang du cordon ombilical et le congèleront temporairement (cryopréservation).

Ce sont, en principe, les cellules souches du cordon ombilical du bébé qui seront utilisées. Mais il se peut aussi qu’une ponction de moelle du bébé s’avère nécessaire.

Cette opération de prélèvement de moelle sur le bébé d’un an est un acte médical délicat pour lui. Certains extrapolent et parlent de l’éventualité de pouvoir aussi prélever, dans le futur, un ou des organes de ce bébé.


E-La FIV : Avantages et inconvénients
Comme pour toute procédure de fécondation in vitro ou FIV, est livré avec une multitude de risques et bénéfices. La plupart des risques associés à cette condition se produisent avant et pendant le processus de prélèvement des ovules. Cependant, pour de nombreux couples les avantages l’emportent largement sur les risques et les avantages de leur donner l’incitation à poursuivre la procédure.
L’avantage le plus évident de la fécondation in vitro est bien sûr l’utérus occupés qui, autrement, seraient restés stériles. La fécondation in vitro est une procédure extraordinaire qui peut donner beaucoup de couples ont été ce qu’ils espèrent, une chance de devenir une mère et son père ou bien de sauver son enfant.
.
L’infertilité peut être causée par un certain nombre de questions allant des trompes de Fallope bloquées à l’endométriose. Dans le cas du blocage des trompes de Fallope, qui causent la stérilité, un médecin pourrait suggérer une intervention chirurgicale qui peut ou non aider à atténuer ce problème. Beaucoup de candidats FIV souffrent de cicatrices ou de blocage des trompes de Fallope, et opter pour la FIV, plutôt que la chirurgie. Pour ces femmes, la fécondation in vitro est une option alternative à la chirurgie. Sans FIV, le traitement de l’infertilité comprendrait une intervention chirurgicale pour essayer de réparer les dommages causés à la trompe de Fallope, dans l’espoir que l’ovulation normale se produire et provoquer une grossesse naturelle. Les avantages de la FIV sont qu’il s’agit d’une procédure moins invasive que la chirurgie des traitements de fertilité et qu’il offre un taux de pourcentage plus élevé de la grossesse. Tout autour, la FIV est une procédure merveilleuse qui peut aider les hommes et les femmes partout dans le monde, enfin capturer le rêve de paternité sans le pari d’une procédure extrêmement invasive chirurgicale qui n’a pas de garantie de la grossesse. En fin de compte, le choix est vôtre à faire. Les deux procédures de recherche en profondeur, puis de prendre votre décision

III. Le coté éthique de la pratique qui pose un réel problème.

A. L’éthique au cœur du sujet

Les bébés médicaments, sont aujourd’hui très décriés parce qu’ils posent un certain nombre de problèmes éthiques. Par exemple, selon Christine Boutin, (présidente du parti chrétien démocrate) « salue la prouesse technique » mais « lance un cri d'alarme car, en réalité, la question qui est posée ici c'est l'instrumentalisation de la personne conçue simplement pour rendre service, pour être utilisée», en effet elle considère qu’«Il y a une instrumentalisation, une sélection des embryons, ça me rappelle un certain nombre de philosophies eugéniques. Il faut que le politique fasse attention parce que l'homme devient un objet de consommation et un matériau comme n'importe lequel.» Ce sujet nous conduit donc directement a un des fondements essentiels de la médecine, la bioéthique, tout en nous poussant a la réflexion concernant l’eugénisme (peut être défini comme l’ensemble des méthodes et pratiques visant à transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, dans le but de le faire tendre vers un idéal déterminé)

B. La bioéthique

La bioéthique est une partie de l'éthique qui est apparue dans le courant des années 1960 alors que beaucoup de questions étaient posées au sujet du développement de la biomédecine et des technosciences

La bioéthique se distingue de la déontologie médicale classique, elle fait intervenir beaucoup d’acteurs et de disciplines (entre autres médecins, biologistes et généticiens, les philosophes, juristes, sociologues, théologiens, etc)

On peut distinguer deux orientations principales de la bioéthique:

l'une descriptive;

l'autre d’avantage prescriptive

L'éthique médicale, qui remonte au serment d'Hippocrate, fait partie intégrante de l'exercice de la médecine.

La bioéthique est devenue un sujet d'actualité. Historiquement, elle est apparue au moment où le pouvoir fourni par la médecine est devenu plus important (maîtrise de la fécondité par les femmes grâce à la pilule contraceptive, apparition des premiers services de soins intensifs avec la possibilité, inconnue jusqu'alors, de l'acharnement thérapeutique et la difficulté inédite qu'il y avait à prendre la décision d'arrêter un traitement devenu futile).

« agis de telle façon que tu traites l’humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autres, toujours en même temps comme fin, jamais simplement comme moyen». Kant

Cette maxime constituerait pour certains le fondement même de la bioéthique : le principe de respect de la dignité humaine comme « principe matriciel » de la bioéthique.

La médecine est une pratique très scientifiques mais aussi très stricte du point de vue responsable et éthique. En effet cette pratique est très réglementée afin d’éviter toute dérives. Pour règlementer cette pratique, de nombreuses choses ont étés établies, comme par exemple le code de Nuremberg, suite aux dérives nazies. Ou encore le rapport Belmont, suite a une dérive concernant une étude sur la syphilis en Tuskegee ( les participants a cette études étaient des métayers afro-américains pauvres qui se sont vus refuser le traitement)

C. L’avis d’un spécialiste et de l’opinion publique

Nous avons comme vu ci-dessus réalisé un sondage, et l’une des questions posées était « trouvez-vous cette pratique correcte d’un point de vue éthique ? » La plupart des participants ont répondus que non, soulevant de nombreuses questions.

Quelle sera l’attitude des parents vis-à-vis de l’enfant conçu pour en soigner un autre ?

Quelle pourrait être la culpabilité vécue par l’enfant «donneur» en cas d’échec médical ?

Quel peut-être le poids de la dette morale ressentie par celui qui est «sauvé» envers le «sauveur» ?

De plus, les spécialistes salue l’innovation technique qui constitue une réelle avancée et un espoir, néanmoins les problèmes éthiques sont bien présents et posent une sorte de barrière a la pratique. Pourtant le premiers bébé medicament francais est bel et bien né.

IV- Les avis divergents
A- Avis de la population

 

Comme nous pouvons le voir sur de nombreux forums présents sur le net, le "bébé médicament" suscite de nombreuses réactions et intéresse beaucoup. Nous avons donc cherché dans ces forums et questionné des connaissances pour connaître leurs avis sur les "bébés du double espoir".

a)Pourquoi etre pour ?

 « Il s’agit peut-être d’une des seules chances de l’enfant malade de guérir. »

 

« Je pense qu'il faut tout tenter pour essayer d'empêcher un enfant malade de mourir. Le bébé médicament n'a pas besoin de savoir qu'il a été conçu dans ce but. On ne peut pas laisser un enfant mourir quand c'est évitable. »

 

« Si j’étais un de ces parents, je le ferais »

 

« J'aurai tendance à dire que je suis pour. J'imagine qu'il y aura une série d'entretiens ou tests psychologiques pour vérifier que les parents sont bien prêts et désireux d'accueillir un nouvel enfant qui ne soit pas là que pour guérir l'autre. Mais si c'est possible, comment envisager de laisser mourir son enfant? »

 

« Je pense que l'enfant sera fier d'avoir sauvé son grand frère ou sa grande sœur, et même s'il n'y parvient pas, il aura essayé »

 b) Pourquoi etre contre ?

« Ce bébé médicament ne naît pas d'un désir d'enfant, mais uniquement pour sauver son frère ou sa sœur. Comment le vivra-t-il quand il le saura ?
Il se peut que cela ne réussisse pas, et que l'enfant malade meure. On peut donc se dire que le bébé médicament, qui va grandir, risque de culpabiliser de ne pas avoir réussit à sauver son frère ou sa sœur. De même, inconsciemment, les parents risquent de lui en vouloir. Et si cela fonctionne, la question bioéthique du rapport entre le bébé médicament et l'enfant malade se pose. »

 

 « Quand l’enfant médicament aura appris pour quoi il a été conçu, comment vivra-t-il cette situation, surtout si le traitement a échoué ? »

 

« Si plus tard, l’ainé a un organe défaillant, est-ce que le second, strictement compatible, deviendra une source de « pièces de rechange » ? » 

 

« Ce sont de bonnes intentions, mais il y a beaucoup de problèmes d'éthique »

Ce sont toutes ces raisons qui expliquent que les familles font l’objet d’un accompagnement pour éviter des situations dramatiques où, en croyant bien faire en soignant une personne, on détruirait paradoxalement une autre vie.

B-Avis des médecins

 Les médecins et autres professionnels de la santé et de la bioéthique se posent de nombreuses questions, notamment Stéphane VIVILLE, chef de service du laboratoire de biologie de la reproduction du CHU de Strasbourg :

-        Comment être sûr que le projet parental prime ? Le premier souhait est-il bien le désir d'avoir un enfant ?

-        La question du statut de l’embryon et de la place du handicap dans notre société est également à prendre en compte. Les pathologies concernées sont rares, les procédures sont lourdes et les moyens des centres concernés manquent

-        Que faire si, par le diagnostic préimplantatoire, il apparaît que, parmi les embryons obtenus, aucun n’est susceptible de soigner le frère ou la sœur malade, vu que rien ne peut obliger la femme à porter ces embryons, même sains ? Que faire donc au cas où les parents refuseraient le transfert d'un embryon sain mais non compatible ?

Stéphane Viville ajoute que, " c'est une faute déontologique, à l'heure actuelle, de vouloir proposer cela à des couples, c'est leur donner de faux espoirs. Malheureusement, il y a eu des exceptions qui ont marché. Mais ce sont pour moi des exceptions qui confirment la règle, à l'heure actuelle en tout cas. Je crains qu'on ne fasse une offre irréaliste à des couples qui sont déjà très éprouvés, ce qui risque de les enfoncer encore plus."

Les médecins continuent de débattre entre eux et ont des avis diverses car, en effet, il est difficile, pour ne pas dire impossible, de prédire le futur de l'enfant donneur d'un point de vue psychologique.

Avis d’Axel Kahn

C-point de vue de la religion

Beaucoup de religions se sont positionnées face à la conception de bébés médicaments, c'est particulièrement le cas pour la religion catholique qui s'est clairement exprimée contre cette idée.

François Olivennes, gynécologue obstétricien spécialiste des troubles de la fertilité, a déclaré ouvertement sur Europe 1 que "les lobbys chrétiens et catholiques imposent leurs vues" dans le débat sur la bioéthique.

CATHOLICISME

PROTESTANTISME

ORTHODOXIE

JUDAÏSME

ISLAM

Fermement refusé car il implique   une production importante d’embryons puis la destruction des embryons malades   et de ceux non compatibles : de nombreuses vies sont  donc sacrifiées.

 Refusé car le bébé n’est pas le bénéficiaire des soins.

 Refusé car de nombreuses vies sont sacrifiées pour guérir un enfant.

 Refusé car sauver la vie   prime.

 Pas de position.

Le Vatican a été pratiquement passé sous silence par l’ensemble des médias après la naissance de Javier.

      L’Observatore Romano, le « journal du pape », a montré du doigt l’Espagne qui selon lui est « à l’avant-garde des choix bioéthiques les plus discutables ». Selon le journal, en acceptant la sélection d’embryons, « les parents ont sacrifié d’autres enfants possibles (…) Il ne s’agit pas d’une action altruiste, mais, ni plus ni moins, d’un acte d’eugénisme et donc en tant que tel condamnable ».

     Les médias « ont fait part de l'heureuse nouvelle de la naissance d'un enfant et la possibilité que cette naissance puisse guérir la maladie de son frère, ce qui peut paraître une bonne nouvelle pour tout le monde, mais en omettant de parler d'un fait dramatique » : que cette naissance « suppose l'élimination des embryons malades et éventuellement de ceux qui, bien que sains, n'étaient pas génétiquement compatibles ».

     Le destin des autres embryons, qui sont des vies inaugurées, des vies d’êtres humains, vouées volontairement à la perte pose des questions. Le diagnostic préimplantatoire consiste à dire : « je t’examine pour savoir si tu peux vivre ou non. » Le garçon, la fille médicament devront se dire : on a choisi de me laisser vivre et de ne pas laisser vivre mes frères, mes sœurs qui ne convenaient pas.  

   Ces embryons, expliquent les évêques, ont été « éliminés car jugés désormais inutiles d'un point de vue technique, violant ainsi leur dignité et le respect absolu que chaque personne mérite en soi, au-delà de toute considération utilitariste ». « Le frère qui est né a été choisi car jugé plus utile pour des soins éventuels. « Il faut soigner les malades, mais sans avoir à tuer quelqu'un », ajoutent-ils. « La compassion suppose avant tout que l'on respecte les droits de tous, en particulier la vie de tous les enfants, qu'ils soient sains ou malades ».

La plupart des religions refusent donc l'idée des "bébés médicaments" mais seuls les catholiques ont argumenté leurs propos et y sont fortement opposés.

 

CONCLUSION : Un bébé médicament est conçu dans le but de sauver son frère ou sa sœur aîné(e). Pour cela, il doit subir trois étapes : FIV, DPI et la sélection d'un embryon sain et compatible.

Sa conception pose différents problèmes d'éthique : les religions sont plutôt contres, les médecins sont pour comme la plupart de la société. La limite de l'admissible n'est pas encore définie car il faut prendre en compte le fait que l'enfant peut mal réagir quand il apprendra pourquoi il a été conçu, et il faut aussi réfléchir aux nombreux embryons tués pour sauver une vie.

Avec le temps, les avis changeront peut-être : les religions seront plus indulgentes, les médecins plus persuasifs et la population acceptera.


Annexe.

SONDAGE
Bonjour, dans le cadre des TPE de 1erS. Nous faisons une étude sur « les bébés médicaments »

Age : □ - de 20 □ de 20 à 30 □ 30 à 40 □ 40 à 50 □ + de 50

Avez-vous des enfants ?

Oui Non

Si oui combien ?
Avez-vous entendu parler des bébés médicaments ?

Oui Non
Si non, Un bébé médicament désigne un enfant conçu dans le but de guérir un frère ou une sœur aîné souffrant d’une maladie héréditaire incurable et mortelle. L’enfant médicament est sélectionné génétiquement afin de ne pas être atteint de la maladie familiale et aussi pour être un donneur compatible avec son aîné.
Que pensez vous de ce principe, êtes vous pour ou contre ?

Pour Contre
Si vous aviez ce problème, feriez vous appelle a cette méthode de guérison ?

Oui Non
Pensez vous que cela est Ethique ?

Oui Non
Pensez vous que cela est responsable ?

Oui Non
Au final, comment résumeriez-vous votre avis en une phrase ?

Je trouve ca génial, "cela évite beaucoup de problèmes au premier enfant"

Bonne idée mais des problèmes éthiques importants

Je suis contre... "On ne veut pas de lui on veut juste sauver son ainé"
Pourquoi ?

Sources.


http://blog.france2.fr/mon-blog-medical/2008/10/15/bebe-medicament-un-espoir-a-garder-sous-controle/

http://www.dailymotion.com/video/xcziau_fiv-mode-d-emploi_tech#.UKSj4uRdObs

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