Parfois cela concernait la reformulation d’une phrase : dans ce cas là les modifications ont été faites directeme nt dans le texte








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Chiffres clés en région


  • Une conférence régionale de santé et de l’autonomie constituée de 100 membres titulaires et 200 suppléants

  • 8 territoires de démocratie de santé

  • 2 collectifs inter-associatifs pour la santé regroupant plus de 100 associations de patients

Source : ARS 2016
Contextualisation
Le développement de cette orientation en Bourgogne Franche Comté se présente sous des auspices favorables.
En effet :

  • notre région a montré sa volonté de développer des formes nouvelles de participation citoyenne en complément des instances légales de démocratie sanitaire (CRSA, CTS, CLSM …) en organisant des ateliers citoyens participatifs qui se sont révélés prometteurs ;

  • des acteurs régionaux hors du champ de la santé (notamment les collectivités territoriales) sont prêts à mettre leur envie et leurs forces en commun pour organiser le recueil de la parole citoyenne.

Les différentes dispositions prises dans les lois de modernisation de notre système de santé (2016) ainsi que dans la loi d’adaptation de la société au vieillissement attestent la volonté nationale de développer cet axe. La création d’une Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS) et de ses déclinaisons régionales ainsi que l’obligation de formation des représentants d’usagers peuvent élever le niveau de participation de ces derniers, et sont autant de leviers nouveaux.
Les attentes de nos concitoyens pour 2027
Des citoyens qui connaissent et exercent leurs droits.
Des représentants d’usagers qui exercent pleinement leur mandat dans les instances dans lesquelles ils siègent.
Des citoyens/usagers/habitants qui apportent leurs savoirs expérientiels et dont les propositions complètent celles émises par les instances légales de démocratie sanitaire.
Des citoyens/usagers/habitants qui sont associés à tous les niveaux du système de santé : depuis leur prise en charge individuelle jusqu’à la détermination des projets locaux de santé (via les CLS, CPTS …) au niveau des territoires de proximité.
Les objectifs généraux
Promouvoir les droits des usagers
L’information au citoyen et au patient est une condition indispensable à leur participation, en particulier dans l’innovation en santé.
Les différents droits -au respect de la vie privée et au secret des informations, au soulagement de la douleur, à un suivi scolaire adapté, à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’information et au consentement, de nommer une personne de confiance, d'accès à son dossier médical, de donner des directives anticipées- ouverts par les lois de 2002 puis de 2016 sont très peu connus de nos concitoyens.
Il est indispensable d’en faire la promotion(adaptée selon les populations) auprès de toute la population par différents média et manifestations.
Développer la participation des membres (notamment via la formation des représentants d’usagers) dans les instances officielles
Les instances de démocratie en santé (CRSA, CTS, CDU, CLSM, CVS …) doivent être davantage accompagnées en termes d’information, de formation et de mise à disposition de données pertinentes afin de leur donner les possibilités de réaliser le plus complètement leur mission.
La formation obligatoire des représentants d’usagers devra quant à elle être mise en œuvre avec un souci d’acquisition de compétences concrètes leur permettant d’acquérir une voix qui compte au sein des instances dans lesquelles ils siègent.
Renforcer l’expression directe des usagers et recueillir la parole citoyenne
Une démocratie en santé renforcée au sein des territoires doit également explorer de nouvelles formes de participation citoyenne. Débats publics, jurys citoyens, conférence de consensus, enquêtes, diagnostics partagés… sont autant de formes à explorer et développer si l’on veut réellement associer nos concitoyens à la vie de la cité et aux projets de santé.
Une veille sur les bonnes pratiques en matière de participation citoyenne sera mise en œuvre afin de s’inspirer des méthodes qui ont prouvé leur efficacité. et de favoriser l'innovation.
La mise en lien des différents acteurs publics (notamment les collectivités territoriales) désireux de développer la participation citoyenne dans notre région doit être structurée afin d’acquérir une taille critique en terme de compétences nécessaires à la mise en œuvre d’une telle ambition.
Les nouvelles technologies de l’information et de la communication (Internet, les réseaux sociaux, les blogs, les forums) sont désormais des vecteurs d’information et de communication majeurs et incontournables qui ouvrent de nouveaux horizons en matière de participation citoyenne dans le domaine de la santé. Ces outils numériques doivent être bien plus utilisés dans les prochaines années afin d’appuyer et d’amplifier les formes plus classiques de la participation qui se font souvent en public.
Aider le patient la personne à être acteur de sa propre santé
Pouvoir exercer l’ensemble de ses droits et pouvoir accéder au système de santé en toute transparence nécessite de disposer d’informations fiables, rapidement accessibles : le service public d’information en santé doit être ce service de référence offert à nos concitoyens ainsi que le « portail patient ». Ce dernier permet aux usagers du système de santé d’accéder à leurs informations personnelles et d’interagir avec les professionnels de santé qui assurent leur prise en charge quel que soit leur parcours.
Appuyer les professionnels pour obtenir la participation des usagers à leur projet de vie, de soins, leur parcours, et à la vie de l'établissement
La question de la participation des patients personnes ne répond pas seulement à un impératif démocratique, mais bien à une question d’efficacité thérapeutique et économique.
L’adhésion à un traitement dans le champ médical ou à une mesure ou à un dispositif dans le champ du médicosocial ou social nécessite de prendre en compte la personne dans sa réalité et dans ses aspirations. Il est donc nécessaire de former les professionnels de la santé, du social et du médicosocial à porter ce nouveau regard sur le patient/usager.



  1. TREIZE PARCOURS POUR DECLINER LES ORIENTATIONS


Les parcours de santé : une approche centrée autour du patient de la personne dans toutes ses composantes
La notion de parcours s’est imposée en réponse à la progression des maladies chroniques et à la nécessaire évolution du système de santé vers une prise en charge plus complète de l’individu. Privilégiant une approche globale et continue, au plus près des lieux de vie des usagers, les parcours s’articulent autour de la prévention, des soins, du médico-social et du social, , et dans une certaine mesure les professionnels de l'éducation, reposant ainsi sur l’intervention de multiples acteurs et leur coordination efficace. L’ambition est claire : faire en sorte qu’une population reçoive les bons soins par les bons professionnels dans les bonnes structures au bon moment. Le tout au meilleur coût. Il s’agit tout à la fois de développer une approche centrée patient sur la personne tout en le la rendant acteur actrice de sa propre santé.

Au regard des enjeux de santé et d’articulation de l’offre identifiés dans la région, l’ARS Bourgogne-Franche-Comté a mis en place 13 parcours de santé, populationnels ou par pathologie. Travaillés à partir des points de rupture identifiés, les principaux leviers d’action résident dans la structuration de filières complètes et d’un maillage territorial fin autour du premier recours.

Ils s’inscrivent dans une dynamique d’amélioration de l’organisation du système de santé et de renforcement de la coopération des acteurs à tous ses niveaux.
Contextualisation
Au niveau régional, les parcours de santé sont considérés comme des leviers de l’évolution des filières de soins, de la coopération entre les acteurs de la santé et d’une prise en charge globale et centrée autour du patient. Leur place est affirmée par le niveau national dans la loi de santé.
Le contexte régional est favorable avec une forte coordination des acteurs régionaux et départementaux autour des problématiques portées par les parcours et une volonté marquée d’agir notamment sur les pathologies chroniques à l’origine de la moitié des dépenses de santé régionales (4 milliards d’€). La déclinaison équitable des parcours apparaît comme un défi en termes de structuration de l’offre, d’évolution des pratiques professionnelles, de la démographie des professionnels de santé et de l’engagement des acteurs locaux.
Les enjeux de mise en œuvre des parcours
Les années à venir doivent nous permettre de positionner clairement les parcours de santé en tant qu’effet levier contribuant à moderniser le système de santé et faire évoluer l’offre de prévention, de soins et médico-sociale, pleinement centrée autour de l’usager.
Des parcours plus fluides sans point de rupture

Mobilisés parcours par parcours, les acteurs de santé participent directement au pilotage global et stratégique, par l’identification collective des points de rupture dans les trajectoires des usagers et des actions correctrices à déployer jusqu’au niveau territorial le plus fin.
Une coordination accrue des acteurs autour du patient de la personne et en proximité

De telles perspectives s’appuient sur une coordination accrue des acteurs, parties prenantes de la mise en œuvre des parcours en région et en proximité.
Des parcours déclinés sur tous les territoires

L’agence prévoit de déployer les parcours, en fonction des besoins identifiés, sur les 38 territoires de proximité, périmètres des CLS, ou sur la base des départements.
Des patients, acteurs de leur santé des personnes actrices de leur santé


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Les évolutions pressenties pour les dix prochaines années devraient être importantes et surtout très rapides. Marquées par la mutation de l’offre hospitalière (vers l’hôpital « hors les murs »), les progrès bio technologiques et l’innovation (en particulier en e-santé), elles tendront vers une médecine de plus en plus individualisée et personnalisée, faisant fortement évoluer les pratiques professionnelles et reconnaissant le patient comme un véritable acteur de sa santé.
L’innovation sera mise au service de l’usager à travers la télémédecine par exemple, l’hospitalisation à domicile ou encore la santé connectée.
Les 13 parcours de santé 
Treize parcours ont été identifiés comme « prioritaires », ce qui tient tout autant à leurs enjeux de santé publique, à leur portée régionale relayée par le national (expérimentation PAERPA, plan cancer…), qu’à leur grande transversalité entre les champs de la santé et entre les publics :



  1. Cancer

  2. Personnes âgées

  3. Santé mentale et psychiatrie

  4. Précarité-vulnérabilité

  5. Nutrition-santé

  6. Diabète

  7. Maladies cardiovasculaires

  8. Neurologie

  9. Addictions

  10. Maternité-parentalité

  11. Petite enfance et enfance

  12. Adolescents et jeunes adultes

  13. Personnes en situation de handicap


Cancers
Les cancers représentent la première cause de décès en Bourgogne-Franche-Comté (7868 en 2012). Le taux de mortalité par cancers dans la région est semblable au taux national mais les écarts sont très marqués entre départements, la Nièvre et l’Yonne dépassant le taux national.

Les évolutions attendues à dix ans (technologiques, thérapeutiques, organisationnelles)

1. L’hôpital « hors les murs » va impliquer de nouveaux modes d’organisation nécessitant une parfaite coordination de tous les acteurs de la prise en charge :

Développement des chimiothérapies thérapeutiques anticancéreuses orales à domicile et en hospitalisation à domicile (HAD)

nécessité de création d’une coordination des professionnels nécessaires : diététiciens, kinésithérapeutes, socio esthéticiens, activité physique adaptée, assistants sociaux, soins palliatifs…

Accompagnement personnalisé et soins de support avec intervention coordonnée

2. Essor de l’e-santé et développement de la connectique en particulier pour la gestion des traitements oraux et des effets secondaires, ainsi que pour l’appréciation de la qualité de vie qui sera de mieux en mieux prise en compte

3. le malade au cœur de sa prise en charge et accompagnement personnalisé et soins de supports

4. la médecine de précision et personnalisée :

- Radiothérapie : traitements plus ciblés et sécurisés, délivrance de doses hypo fractionnées, évolution des protocoles de traitements

- Radiologie interventionnelle : maillage suffisant de matériels d’imagerie (scanners et IRM notamment) et de professionnels formés

- Développement des thérapies ciblées avec des tests compagnons autorisant la médecine de précision

- Développement de la génétique et de la génomique : caractérisation des tumeurs et des patients autorisant une adaptation des stratégies thérapeutiques, identification génétique des populations à risque avec adaptation du dépistage

- Accord de coopération internationale à l’image de celui signé sur le climat (COP21) afin de garantir un accès universel au traitement : ?????
Le parcours agit en premier lieu sur les principaux déterminants que sont le tabac, l’alcool, l’activité physique, l’environnement et sur la prévention des cancers liés aux maladies infectieuses ainsi que sur la promotion des dépistages (sein et colorectal, col de l’utérus, diagnostic précoce du mélanome). Il s’agit ensuite d’assurer concrètement l’articulation ville-hôpital à tous les moments de la prise en charge, de mieux prendre en compte les inégalités de santé pour assurer plus d‘équité et d’efficacité dans la mise en œuvre des mesures de lutte contre le cancer, et de préserver la qualité de vie pendant les traitements et après la maladie.

Personnes âgées
Les personnes âgées de plus de 75 ans représentent 10 % de la population de notre région et les perspectives confirment un vieillissement qui va aller en s’accentuant d’ici 2050 avec l’allongement de l’espérance de vie ; en découle l’augmentation de la dépendance et des maladies chroniques.
Nombre de personnes vieillissent maintenant avec plusieurs pathologies et handicaps synchrones. Elles sont vulnérabilisées et leur accompagnement comme leur prise en charge médicale est complexe, nécessitant la mobilisation de compétences dans le champ éthique, médical, social et un travail coordonné en interdisciplinarité.

Les évolutions attendues à dix ans (technologiques, thérapeutiques, organisationnelles)

- Développement de systèmes d’information partagés et interopérables avec les outils métiers

- Développement de dispositifs de télémédecine et évolution des modes de rémunération de ces actes pour en faciliter le déploiement

- Déploiement de l’hôpital hors les murs : équipes mobiles, hospitalisation à domicile (HAD) notamment en EHPAD

- Protocoles de coopération et de délégation de tâches entre les professionnels de la santé en réponse à la problématique de démographie médicale

- Développement de la santé numérique et connectée, domotique et robotique

- Renforcement de la formation initiale dans les domaines de la gériatrie et de la gérontologie de la psychiatrie

- Repérage de la fragilité systématisé

- Implication du patient dans son plan de santé

- Renforcement de la formation et de l’accompagnement des aidants avec des programmes psycho-éducatifs type pro-famille.

- Renforcement du dispositif d’accueil familial
Plusieurs problématiques s’entrecroisent : la hausse des hospitalisations et des ré-hospitalisations dues principalement aux chutes, à la dénutrition, à la iatrogénie médicamenteuse, à la dépression et aux maladies nosocomiales; l’augmentation des dépenses (Assurance Maladie et de reste à charge pour les patients) ; les questions de prise en charge de qualité et respectueuses de la personne, obligeant en particulier à interroger la pertinence des traitements. la diminution du nombre de médecins gériatres, et l’absence de permanence en soins gériatriques sur une partie importante du territoire.
C’est pourquoi le parcours se développe autour de la personne et de son entourage, avec pour objectif la prévention des situations de fragilité et de la perte de l’autonomie : réduire les hospitalisations évitables et limiter le passage aux urgences, favoriser le maintien à domicile de qualité et soutenir les aidants.
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