“De la sociologie médicale à la sociologie de la santé; trente ans de recherche sur le malade et la maladie”








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Le malade comme produit social


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Au tournant des années 70, une nouvelle façon de voir la maladie et le malade apparaît, ouvrant ainsi de nouvelles pistes de recherche et de réflexion. Sous l'impulsion des mouvements sociaux (féministes 18 et groupes populaires), des travaux d'Eliot Freidson sur l'étiquetage social et la profession médicale 19, de Michel Foucault, Erving Goffman, R.D. Laing et Thomas Szasz sur la psychiatrie et sous l'influence des écrits de René Dubos sur la nécessité de réintroduire en médecine une pensée plus écologique 20, on assiste à une remise en question de certains des postulats sur lesquels s'était édifié le paradigme précédent.
Dans toutes les recherches sur le « rôle de malade » et les concepts connexes, on accepte d'entrée de jeu la façon dont la médecine définit et prend en charge la maladie et son traitement, La médecine est le seul recours possible en cas de maladie et son approche est scientifiquement et éthiquement indiscutable. Non seulement elle est un mécanisme de contrôle social, mais elle se doit de l'être. Ce qui est donc problématique pour ce paradigme, c'est la conduite d'une personne quand elle expérimente des symptômes morbides et non pas les mécanismes mis en place pour s'occuper de la maladie et du malade.
C'est ce à quoi vont s'opposer les travaux dont nous allons maintenant faire état. Pour marquer symboliquement leurs distances, les auteurs diront ici qu'ils font de la sociologie de la santé plutôt que de la sociologie médicale, comme dans le cas précédent. La problématique centrale de cette nouvelle façon de voir les choses, ce n'est pas tant la conduite de malade mais plutôt le malade et la maladie comme produits sociaux. Alors que le paradigme précédent prend pour acquis que la médecine et le corps médical ne font que refléter les valeurs sociales fondamentales, on s'interroge ici sur les stratégies par lesquelles la médecine s'est acquis le monopole de définir la maladie et son traitement et de créer socialement le malade, avec les conséquences stigmatisantes que cela peut entraîner pour l'individu. En d'autres mots, la médecine produit des schèmes de pensée par lesquels nous évaluons ce qu'est la santé et la maladie. Certains ont essayé de comprendre pourquoi la médecine a obtenu un tel monopole, ce que nous n'aborderons pas ici 21 ; d'autres ont tenté d'analyser l'impact social de ce monopole dans des recherches que nous pouvons regrouper sous trois thèses.
Première thèse. L'acquisition par la médecine moderne d'une position de dominance pratiquement incontestée a entraîné une occultation de la fraction de l'étiologie des maladies qui est sociale. Cette question est discutée par Jean-François Chanlat dans le chapitre qui suit. Qu'il suffise, pour le moment, de rappeler que bon nombre d'études 22 ont montré que, jusqu'à tout récemment, la médecine, comme corps scientifique, ne raisonnait qu'en fonction de cette logique de l'étiologie spécifique (une maladie, une cause précise) qui a assuré ses triomphes dans la lutte contre les maladies infectieuses. Cela lui a fait complètement oublier que le milieu social est ferment de maladies diverses. En oubliant le caractère plurilinéaire et multifactoriel de l'étiologie de la maladie, on en est venu à voir la maladie comme un processus naturel à traiter indépendamment de ses causes plus largement sociales, grâce à des experts utilisant les technologies les plus complexes. Comme on le verra dans le texte de Jean-François Chanlat, c'est la persistance d'inégalités sociales en matière de santé, dénoncées par des groupes de pression et documentées depuis le XVIle siècle, qui a récemment rappelé la médecine à l'ordre.
Différents facteurs ont été évoqués pour expliquer ces inégalités: la qualité de l'habitat, les niveaux de revenu et d'éducation et les mauvaises conditions d'emploi, ces facteurs résultant pour les milieux défavorisés en une mauvaise alimentation, des difficultés d'accès aux services de santé, un travail épuisant dans un contexte malsain et l'exposition à divers agresseurs physiques ou chimiques. Une sorte de cercle vicieux se crée d'où les couches les plus défavorisées n'arrivent plus à sortir. Bien qu'importantes, ces études, comme on l'a récemment soutenu 23 restent toutefois insuffisantes. Il nous reste à comprendre les facteurs médiateurs qui expliquent pourquoi, dans une même couche sociale, certains individus sont beaucoup plus vulnérables que d'autres dans leur santé. Comme on a maintes fois observé que la vie en milieu défavorisé était associée à de plus hauts niveaux d'anxiété, à de plus grandes dépressions, à un moins grand espoir dans le futur, à de plus hauts taux de schizophrénie, etc., on se dit que ces facteurs médiateurs ont quelque chose à voir avec le stress ressenti dans les sociétés industrielles avancées et les habitudes de vie qui l'accompagnent. Le stress agirait en diminuant les mécanismes de défense contre la maladie et créerait une « susceptibilité générale » à la maladie. Comme le montre Jean-François Chanlat, de nouvelles traditions de recherche se sont développées pour essayer de vérifier cette hypothèse (life events as stressors, social support, etc.).
Deuxième thèse. La médecine moderne s'est construite sur un mythe, celui de son efficacité à guérir. Cela ne signifie pas que la médecine soit inutile, bien au contraire. Cela signifie seulement qu'elle est beaucoup moins utile par rapport à son objectif ultime - guérir - que ce qu'on est spontanément porté à croire. En conséquence, il est nécessaire de sortir de l'hospitalo-centrisme qui caractérise l'organisation actuelle des soins curatifs pour investir davantage dans la prévention, médicale ou non. Il faut également être beaucoup plus prudent dans l'introduction de nouvelles techniques médicales que ce qui a été le cas dans le passé où les médecins avaient carte blanche quant aux décisions à prendre. Cela est maintenant connu comme la thèse des « limites de la médecine moderne ». 24
On a étudié l'évolution des taux de mortalité en Angleterre depuis le milieu du XIXe siècle et aux États-Unis depuis 1900. La conclusion est unanime. La médecine a acquis sa dominance en laissant se développer la croyance suivant laquelle c'est grâce à elle que s'est réalisé l'anéantissement de la mortalité par maladies infectieuses et le déclin de la mortalité infantile dans les pays développés. La médecine n'est en fait intervenue efficacement qu'une fois l'incidence de la plupart des maladies déjà considérablement diminuée, en raison de l'amélioration des conditions de vie : développement de l'hygiène publique, amélioration de l'habitat et de l'alimentation, augmentation générale du niveau de vie. Quant aux maladies les plus importantes aujourd'hui - cancers, maladies cardiaques -l'impact de la médecine reste désespérément faible : au plus 3,5% du déclin des taux de mortalité depuis 1900 seraient attribuables à des mesures médicales. 25
Même si la médecine a, par ailleurs, développé des techniques incontestablement efficaces (développement de la vaccination et des antibiotiques, traitement des désordres digestifs, de certaines maladies du rein, de l'hypertension, des brûlures, progrès en chirurgie, etc.), son impact sur les données nationales de mortalité est demeuré relativement faible jusqu'ici. 26 C'est dans ce contexte que l'on commence à se dire qu'il faudrait raffiner les mesures d'efficacité, en étudiant non plus les taux de mortalité mais les taux de morbidité. 27 Il est, en effet, évident qu'en dépit des problèmes réels d'iatrogenèse clinique et en dépit des effets des conditions et des habitudes de vie sur la longévité, la médecine a, sans aucun doute, amélioré la qualité de nos vies. McDermott en donne des exemples qui illustrent bien l'esprit dans lequel les recherches doivent maintenant être entreprises :
(Que l'on songe) à cet homme de 50 ans, affligé d'arthrite rhumatoïde, à qui on évite douleur et incapacité ; à cet homme de 60 ans qui, malgré ses problèmes cardiaques, peut encore avoir une vie productive pour quelques années ; à cette femme de 70 ans, opérée pour les cataractes et qui voit mieux ; à ce vendeur, de 40 ans qui ne souffre plus et n'est plus perturbé par une infection des yeux et des sinus ; à cette femme de 60 ans qui peut encore avoir une vie productive, sans trop d'inconfort, malgré son cancer des ovaires ; et à cette femme de 45 ans qui retrouve la paix de l'esprit parce qu'elle apprend que sa tumeur au sein est seulement bénigne. 28

Troisième thèse. La soi-disant neutralité éthique du modèle. médical est une apparence qui occulte la composante morale et normative dans la définition de la maladie, qui est présente dès qu'on s'éloigne des pathologies physiques les plus évidentes. Pour toute une série de raisons, dont certaines lui échappent complètement, la médecine a pris en charge une série de problèmes sociaux et d'états psycho-sociaux par rapport auxquels elle n'a pas d'expertise technique. Au cours de ce siècle, la médecine a, en effet, considérablement élargi son domaine : la sexualité, la reproduction, la naissance, la mort comme le vieillissement, l'anxiété, l'obésité, l'éducation des enfants, l'alcoolisme, l'homosexualité, entre autres problèmes humains, en font maintenant partie. En élargissant ainsi son champ d'intervention, la médecine est devenue un mécanisme de contrôle social beaucoup plus important que la religion et le droit. On a dépossédé les gens de leur autonomie et de leur liberté en les livrant aux mains d'experts que l'on appelle des « professionnels de la relation d'aide », mais qu'il faudrait peut-être voir comme des « professionnels qui rendent incapables » (disabling professionals). Du même coup, on a fait de la médecine un métier humainement très difficile à exercer concrètement. Alors que le médecin-type se croit capable de pratiquer de manière beaucoup plus efficace que dans le passé -en raison du développement technologique -, il est soumis à une demande de prise en charge à laquelle la réponse technologique, qu'il est en mesure de donner, est absolument inadaptée et inefficace. D'où trouble d'identité : il n'a plus les épaules assez larges pour faire face à la demande. C'est tout ce développement qu'on appelle la thèse de la « médicalisation de la société ». France Laurendeau l'examine plus en détail dans ce traité, au sujet de l'éducation des enfants.
Cette thèse apparaît à la fois dans les écrits de sociologues 29 et dans ceux qu'ont engendrés le mouvement féministe et le mouvement des Noirs aux États-Unis. 30 Cela a donné lieu à de très vives polémiques sur l'interprétation de certains actes médicaux. 31 Cela a stimulé une réflexion critique sur les biais présents dans la pensée et dans l'attitude du corps médical. Et cela a provoqué des changements con­crets : par exemple, la déclassification de l'homosexualité comme maladie mentale par l'Association psychiatrique américaine et la détechnicisation de l'obstétrique. Cela a encouragé le mouvement autour des « droits des patients » (droits au dossier, à l'information, à la confidentialité, à la mort) de même que les mouvements d'entraide (self-help) et d'auto-thérapie (v.g., dialyse rénale à domicile). Mais, cela a finalement produit très peu de recherches circonstanciées sur le processus contemporain de médicalisation de la société. 32 Cette thèse identifie, en fait, un phénomène tellement général et évident que les chercheurs n'ont pas ressenti le besoin, contrairement à la thèse précédente par exemple, d'en faire une preuve minutieuse.
Nous vivons dans une société où la médecine a un pouvoir moral extraordinaire, qui n'est pas sans rappeler celui de l'Église, il y a quelques siècles. La santé, ce n'est plus seulement la capacité de fonctionner, de « vivre sa vie ». Définie par l'O.M.S. comme un état complet de bien-être physique, mental et social, la santé est devenue le bonheur, la vie elle-même. Un nombre de plus en plus grand de problèmes humains sont maintenant expliqués en termes de santé et de maladie. Ils sont soumis à l'examen apparemment neutre et bienveillant d'un appareil médical dont les frontières deviennent indéfinissables, mais qui, toutes choses étant égales par ailleurs, commence à menacer la liberté et la dignité humaine.

Conclusion

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Voilà donc les trois principales thèses soutenues par cette tradition de recherches qui a commencé à émerger au début des années 70 dans les pays anglo-saxons. En réhabilitant la notion d'étiologie sociale des maladies, en examinant les limites de la médecine moderne et en indiquant la manière insidieuse par laquelle les problèmes humains sont médicalisés, elle remet en cause les prémisses sur lesquelles s'est édifié le paradigme de la « maladie comme conduite sociale », sans pour autant remettre en cause les connaissances que ce paradigme a générées. Alors que, dans le premier cas, on se préoccupait pour caricaturer un peu du « bon » et du « mauvais » malade aux yeux de la médecine et de la société, dans le second cas, on se préoccupe de la « bonne » et de la « mauvaise » médecine aux yeux du malade ; deux points de vue qui peuvent être complémentaires pour fonder une approche du malade et de la maladie comme phénomène social.

Fin du texte


* Cette recherche documentaire a bénéficié de l'appui du Programme de recherche et de développement en matière de santé du ministère de la Santé et du Bien-Etre social Canada.

1 Health and Society (anciennement: Milbank Memorial Fund Quarterly) ; The Journal of Health and Social Behavior ; Social Science and Medicine; International Journal of Health Services ; Sociology of Health and Illness.

2 On regroupe souvent ces articles sous les thèmes : « études d'utilisation », « facteurs sociaux et culturels dans la conduite de malades », « étapes de la vie » et plusieurs autres.

3 Voir Claudine HERZLICH, « Médecine moderne et quête de sens: la maladie comme signifiant social », dans : M. AUGÉ et C. HERLICH (sous la direction de), Le sens du mal: anthropologie, histoire et sociologie de la maladie, Archives universitaires européennes, 1983, à paraître.

4 Ces écrits sont souvent regroupés sous des thèmes comme « médicalisation », « efficacité/efficience », « professionnalisation ».

5 Talcott PARSONS, The Social System. Glencoe, Ill., Free Press, 1951, chapitre 8.

6 Au sens de Thomas KURN, La structure des révolutions scientifiques (1962), Paris, Flammarion, 1972.

7 Andrew TWADDLE, « Health decisions and sick role variations: an exploration », Journal of Health and Social Behavior, 10, June 1969, pp. 105-114.

8 Il y a de nombreux articles récents à ce sujet. Voir par exemple: C. NATHANSON, « Sex, illness and medical care: a review of data, theory and method », Social Science and Medicine, 11, 1977, pp. 13-25 ; L. VERBRUGGE, Marital Status and Health, Journal of Marriage and Family, May 1979, pp. 267-285 ; W. GOVE and M. HUGHES, « Possible causes of the apparent sex differences in physical health: an empirical investigation », American Sociological Review, 44, 1979, pp. 126-146 ; I. WALDRON, « Why do women live longer than men ? », Social Science and Medicine, 10, 1976; P.D. CLEARY, D. MECHANIC and J.R. GREENLEY, « Sex differences in medical care utilization: an empirical investigation », Journal of Health and Social Behavior, 23. June 1982, pp. 106-118.

9 Par exemple : L. BLACKWELL, « Upper middle class adult expectations about entering the sick role for physical and psychiatric institutions »,
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